24479_M02986A_propositionmotionrapportcommission.pdf

GRAND CONSEIL

de la République et canton de Genève

M 2986-A

Date de dépôt : 6 mai 2025

Rapport

de la commission de la santé chargée d’étudier la proposition de
motion de Jennifer Conti, Pierre Nicollier, Murat-Julian Alder,
Grégoire Carasso, Jean-Pierre Tombola, Thierry Oppikofer, Pascal
Uehlinger, Marc Saudan, Marjorie de Chastonay, Jacques
Jeannerat, Jean-Marc Guinchard, Lara Atassi, Nicole Valiquer
Grecuccio, Sophie Demaurex, Jean-Charles Rielle, Oriana
Brücker, Jacques Blondin, Véronique Kämpfen, Julien Nicolet-ditFélix, Thomas Wenger, Florian Dugerdil : Dossier électronique du
patient
Rapport de Jennifer Conti (page 3)

ATAR ROTO PRESSE – 80 ex. – 05.25

M 2986-A

2/51

Proposition de motion
(2986-A)

Dossier électronique du patient

Le GRAND CONSEIL de la République et canton de Genève
considérant :
– les constats d’un rapport indépendant relatif au projet vitrine du dossier
électronique du patient (DEP@Biopôle) 1 ;
– le rôle central des cantons dans un déploiement réussi du dossier
électronique du patient ;
– les montants annuels investis dans l’Association CARA (9,4 millions en
2022) ;
– les modifications récentes de la législation fédérale concernant le dossier
électronique du patient (ordonnance sur le dossier électronique du patient,
septembre 2023, ordonnance du DFI sur le dossier électronique du patient,
juin 2023),
invite le Conseil d’Etat
– à proposer un plan d’action, assorti d’objectifs mesurables et d’indicateurs
de performance pour chaque frein/défi identifié, en particulier : manque
d’adhésion (patients et professionnels de la santé), interopérabilité,
changement de logiciel et financement du projet ;
– dans l’hypothèse d’une sortie de CARA, à analyser les impacts d’un tel
retrait et à proposer une alternative viable, garantissant la continuité et
l’efficacité du DEP pour les patients et les professionnels de santé.

1

Rizzotti N., Billotte J. (2022). Evaluation du projet DEP@Biopôle. Disponible
sous : https://www.cara.ch/Htdocs/Files/v/7103.pdf/DEPBiopole/Rapport_final2_
221122.pdf

3/51

M 2986-A

Rapport de Jennifer Conti
La proposition de motion 2986 a été traitée par la commission de la santé
lors de ses séances du 20 septembre, du 11 octobre et des 8, 15 et 29 novembre
2024 ainsi que des 17 et 31 janvier et des 7, 14 et 28 mars 2025.
La présidence a été assurée par M. Jean-Marc Guinchard.
Après avoir eu la présentation de la motion par son auteure, la commission
a auditionné M. Charles Pict, directeur du service d’audit interne (SAI),
M. Thomas Lufkin, directeur du service de la santé numérique et du réseau de
soins, M. Patrice Hof, secrétaire général CARA, le Prof. Christian Lovis,
médecin-chef du service des sciences de l’information médicale HUG, et
M. Baptiste Hurni, vice-président de l’Organisation suisse des patients.
M. Pierre Maudet, conseiller d’Etat (DSM), M. Panteleimon
Giannakopoulos, directeur de l’office cantonal de la santé, ainsi que
Mme Angela Carvalho, secrétaire scientifique (SGGC), ont participé aux
travaux de la commission.
Les procès-verbaux ont été tenus par Mme Lara Tomacelli, Mme Alicia
Nguyen et M. Anthony Chenevard.
Nous remercions ces personnes de leur contribution aux bons déroulements
des travaux de la commission.
Synthèse des travaux
Origine de la motion
La gestion du dossier électronique du patient (DEP) a fait l’objet de
plusieurs évaluations externes. L’un de ces audits, réalisé par le service d’audit
interne de l’Etat de Genève (SAI), a particulièrement retenu l’attention des
députés. Ce rapport met en évidence, entre autres, des enjeux importants
relatifs à la gouvernance de l’Association CARA 2. Compte tenu de la
dimension stratégique du DEP pour le système de santé, et au regard des
montants significatifs de fonds publics investis chaque année, les députés ont
souhaité approfondir la question par le dépôt de la présente motion.

2

CARA fournit le dossier électronique du patient dans les cantons de Fribourg, de
Genève, du Jura, du Valais et de Vaud.

M 2986-A

4/51

Complexité de l’objet et évolution du contexte fédéral
Les travaux de la commission de la santé ont été marqués par la complexité
de l’objet examiné, tant en raison des enjeux techniques, institutionnels et
financiers que du contexte fédéral évolutif dans lequel il s’inscrit. En outre, en
mars dernier, la Poste CH SA, fournisseur de la plateforme technique du
dossier électronique du patient et du service de transfert des documents, a
annoncé la résiliation du contrat avec CARA.
Résultats des travaux de commission
Le projet du dossier électronique du patient se heurte à des difficultés
persistantes. Parmi celles-ci figurent les défis de financement, l’accessibilité
pour les usagers (patients comme professionnels), ainsi que la complexité
technique du système (en particulier l’authentification, l’ergonomie et la
protection des données).
La question du retrait de l’Association CARA a été soulevée et a fait l’objet
d’un amendement. A noter qu’aucun des auditionnés n’a recommandé un tel
retrait.
Les travaux de la commission ont permis d’identifier plusieurs pistes
d’amélioration, en attendant une éventuelle centralisation nationale du dossier
électronique du patient : garantir l’interopérabilité entre les différents systèmes
informatiques ; rationaliser les interfaces pour améliorer l’ergonomie ;
renforcer la participation des parties prenantes, en particulier les utilisateurs
finaux ; et renforcer certaines composantes de la gouvernance de CARA.
Vote de la motion amendée
A l’issue des travaux, un amendement général a été proposé et voté à
l’unanimité.
Le président met aux voix l’amendement général de l’auteure de la motion :
– à proposer un plan d’action, assorti d’objectifs mesurables et d’indicateurs
de performance pour chaque frein/défi identifié, en particulier : manque
d’adhésion (patients et professionnels de la santé), interopérabilité,
changement de logiciel et financement du projet ;
– dans l’hypothèse d’une sortie de CARA, à analyser les impacts d’un tel
retrait et à proposer une alternative viable, garantissant la continuité et
l’efficacité du DEP pour les patients et les professionnels de santé.

5/51

M 2986-A

Oui :
unanimité
Non :
–
Abstentions : –
L’amendement général de l’auteure de la motion est accepté.
Le président met au vote la M 2986 telle qu’amendée.
Oui :
unanimité
Non :
–
Abstentions : –
La M 2986 ainsi amendée est acceptée.
Catégorie de débat préavisée : III
Unanimement, la commission a accepté la motion amendée et nous vous
prions, Mesdames les députées, Messieurs les députés, de bien vouloir en faire
de même.
Détail des travaux
Travaux du 20 septembre 2024
Présentation de la motion par son auteure
Mme Conti indique que la M 2986 a été déposée en janvier 2024, et qu’il y
a eu depuis de nouveaux éléments à ce sujet. Elle va donc structurer sa
présentation en donnant la chronologie.
2018 : création de l’Association CARA. Une initiative des cantons de
Genève, du Valais, de Vaud, du Jura et de Fribourg pour gérer le dossier
électronique du patient.
2019 : audit du Contrôle fédéral des finances (CDF) sur l’introduction du
dossier électronique du patient.
2022 : évaluation du projet pilote du DEP. Les recommandations sont
assez alarmantes.
2023 : diffusion du rapport du SAI, « audit intercantonal de l’Association
CARA et de la plateforme DEP » à la commission de contrôle de gestion.
Constatant l’intérêt pour la commission de la santé de se saisir de cette
thématique, la commission de contrôle de gestion a autorisé la transmission du
rapport. Toutefois, pour permettre à la commission de la santé d’examiner le
dossier, un objet formel était nécessaire, d’où le dépôt de la motion M 2986. A
la suite de ces explications, Mme Conti recommande d’auditionner en premier
lieu le SAI.

M 2986-A

6/51

Janvier 2024 : dépôt de la M 2986.
Février 2024 : entrée en vigueur de la Convention intercantonale en
matière de santé numérique. Mme Conti lit deux articles pertinents pour la
commission, à savoir l’art. 6 relatif au pilotage stratégique, et l’art. 8 dédié au
financement, et dit que, en tant que députés, ils valident les autorisations de
dépenses, ils doivent donc disposer d’une vision beaucoup plus claire de l’état
actuel du dossier électronique du patient : l’objectif de cette motion.
Mars 2024 : publication du rapport d’audit de suivi de la mise en œuvre
des recommandations essentielles relatives au dossier électronique du patient
et situation actuelle. Le Contrôle fédéral des finances a constaté que, pour le
dossier électronique du patient, « […] il reste encore un long chemin à
parcourir […] ». Les recommandations de 2019 sont loin de répondre aux
besoins actuels. Mme Conti résume en disant que la principale source de
difficultés réside dans la base légale. Dès le début, la gestion du dossier
électronique du patient aurait dû être centralisée.
Mai 2024 : publication du rapport d’activité de CARA. Mme Conti souligne
qu’au 31 décembre 2022, 11 150 dossiers étaient ouverts dans l’ensemble de
la Suisse romande, contre 19 484 fin 2023. Elle estime que cette progression
reste peu significative au regard des montants investis, qui, eux, sont
conséquents : 9,4 millions de francs fin 2022 et 10,477 millions fin 2023.
Mme Conti explique que la motion demande que le Conseil d’Etat propose
un plan d’action clair, avec des objectifs et des indicateurs de performance afin
qu’il y ait une vraie vision concernant cet outil pour lequel des millions sont
investis chaque année. Elle relève qu’amender la motion serait une possibilité.
Elle préconise que le rapport du Conseil d’Etat se base sur l’ensemble des
rapports d’évaluation, en particulier sur celui du SAI.
Le président demande si, selon Mme Conti, la lenteur et la difficulté
d’augmenter le nombre de participants ou d’adhérents au dossier électronique
du patient viennent d’un problème de pilotage du projet, de sa mise en action,
ou de la réticence des médecins à l’utiliser, ou encore de la difficulté d’accès
au portail d’inscription. Il a lui-même essayé de s’inscrire et a abandonné après
25 minutes, car il a trouvé la plateforme très peu pratique et intuitive. Il a trouvé
l’accès très mauvais.
Mme Conti répond que le projet pilote montre que plus de la moitié des
patients ont abandonné à cause de la complexité de la plateforme. Elle rappelle
les constats du Contrôle fédéral des finances : le principe d’une gestion
décentralisée prévue par le cadre légal pose problème. La complexité de la
plateforme ainsi que le cadre légal inadapté expliqueraient le manque
d’adhésion au dossier électronique du patient.

7/51

M 2986-A

Un député MCG a des souvenirs très anciens du développement des
dossiers électroniques médicaux qui datent de l’époque où il était journaliste.
Il est choqué de la situation actuelle et trouve qu’il s’agit d’un gâchis financier.
Il trouve que beaucoup de moyens sont mis dans des projets qui ne
fonctionnent pas. Il approuve tout à fait la motion de Mme Conti et trouve que
son but est louable. Il va la soutenir tout en étant désespéré : en effet, il trouve
qu’il y a un immense gâchis. Il suggère la création d’une autre invite qui
demanderait un bilan de tout ce qui a été fait jusqu’à maintenant.
Un député PLR a déjà la réponse concernant les indicateurs de réussite.
Pour réussir quelque chose, il est nécessaire de le vouloir, ce qui n’est pas le
cas ici. Les médecins et la majorité des patients ne veulent pas du dossier
électronique du patient. La Confédération et les cantons essaient de mettre des
choses en place depuis des années, mais la situation reste la même. Pour lui, la
situation est telle qu’elle est, car il n’y a pas de volonté d’utiliser cet outil. Il
rappelle que CARA est une communauté régionale, ce qui constitue le
fondement du problème. Il soutient la motion, mais souhaiterait poser le
problème à sa base. S’il n’y a pas de volonté politique, qui doit être fédérale,
de rendre cet outil obligatoire à une certaine date, les choses ne changeront pas.
Il pense que la commission ne parviendra pas à révolutionner les choses, et
propose d’au moins repréciser l’invite mais sans la complexifier.
Mme Conti abonde dans son sens. En prenant en considération les nouveaux
éléments qui viennent d’être exposés, elle affirme qu’elle est favorable à
d’éventuels amendements. Pour répondre à l’autre question, il lui semble que,
dans un récent rapport, il a été proposé un changement de cadre légal visant à
ce que chaque assuré dispose automatiquement d’un DEP.
Une députée S possède quelques éléments de réponse concernant CARA.
Elle ne pense pas que les médecins n’en veulent pas : ils sont même au
contraire demandeurs de plateformes d’échange qui faciliteraient les échanges
d’informations. Cependant, elle trouve qu’il est problématique que les
médecins et les patients doivent fournir un tel travail d’inscription, pour qu’au
final l’outil ne serve à rien.
Le second problème est la multiplication des différents dossiers. Elle trouve
qu’il est nécessaire que les données soient centralisées au niveau fédéral. Elle
informe ensuite qu’à Genève, un grand travail est fourni pour CARA alors
qu’en parallèle les HUG développent actuellement une plateforme de partage
d’informations. Il s’agit là encore d’un investissement dans un outil
informatique ayant la même fonction que CARA. Elle ne comprend pas cette
démarche, d’autant que les HUG sont aussi une institution cantonale. En
termes de ressources publiques, elle n’est pas sûre que cela soit plus efficace :
il y a un problème de vision et de direction. Il va être difficile d’avancer si le

M 2986-A

8/51

canton de Genève développe en même temps deux outils ayant la même
fonction.
Un député PLR souligne que le cadre législatif fédéral a évolué depuis les
prémisses du dossier électronique du patient, et a essayé de corriger certains
éléments qui amenaient à des solutions qui semblaient utiles. Il souhaite savoir
si Mme Conti est au courant d’autres solutions que CARA qui se sont
développées en Suisse, et qui auraient eu plus ou moins de succès. Il lui semble
que plusieurs projets ont été abandonnés, et qu’un seul subsiste.
Mme Conti répond que l’objectif de cette motion est de disposer d’une
vision plus claire du projet actuel, et qu’elle ne s’est donc pas intéressée aux
alternatives.
M. Giannakopoulos explique que CARA est une plateforme qui regroupe
les données des cantons romands, sauf celles de Neuchâtel. En Suisse
alémanique, il existe 2 autres communautés : la première est Sanitas, qui
couvre l’ensemble de la Suisse alémanique et des Grisons, et la deuxième est
utilisée dans le canton d’Argovie.
Il souligne que CARA est la solution ayant le moins de succès et qu’elle
rencontre des problèmes techniques très importants : en plus de la difficulté
d’inscription, il y a aussi une problématique de migration des données, qui n’a
pas encore été effectuée. Il indique ensuite que CARA est grandement financée
par le canton de Vaud et de Genève, et ajoute qu’il existe aujourd’hui un effet
centrifuge. En effet, les petits cantons n’ont plus la volonté de financer CARA.
M. Giannakopoulos relève ensuite que le problème est que CARA a
contractualisé la migration des données avec la Poste. Il n’y a pas eu de réponse
de la part de cette dernière, et le bout du tunnel n’est pas encore visible. La
question d’un changement de partenaire se pose et des discussions à ce propos
sont aujourd’hui en cours. Il ajoute qu’il y a aussi la problématique de fond, et
il se demande si ce dossier tel que présenté répond aux besoins de la motion.
Il trouve qu’une des solutions serait de développer des modules qui seraient
utilisés par les médecins et les soignants, et prend pour exemple le Plan de
soins partagé, qui est la chose élémentaire qui n’a pas été possible jusqu’à
présent à cause d’un problème de base qui est le carnet de vaccination.
M. Giannakopoulos souligne ensuite que tous ces projets sont aujourd’hui
en cours, et que cette motion vient rendre concrète l’ambivalence qui existe
concernant le futur de CARA. Il demande si un financement est nécessaire. Il
informe que, si le canton de Genève ainsi que le canton de Vaud venaient à
quitter CARA, cette dernière disparaîtrait. Cette question a été abordée avec le
magistrat, et une étude a été commandée afin de déterminer les avantages et
les inconvénients de quitter CARA.

9/51

M 2986-A

Il répète que le fait qu’il n’est pas possible de migrer les données sur la
plateforme est lié à la contractualisation que CARA a passée avec la Poste.
Une négociation sera menée l’année prochaine afin d’obtenir des résultats,
mais cela est très difficile. Cependant, les différentes alternatives le sont aussi.
Si le canton de Genève venait à devoir se débrouiller seul, il faudrait créer une
infrastructure qui pourrait s’avérer coûteuse au début, mais pourrait par la suite
donner des résultats qui permettraient de mettre en place tous ces modules qui
feront en sorte qu’une telle plateforme devienne attractive, ce qui n’est pas le
cas pour le moment.
M. Giannakopoulos relève finalement que, les deux fois où il s’est rendu
sur le lieu de pilotage, il en est sorti assez déprimé. Cependant, si la décision
est prise de sortir de CARA, il est nécessaire d’avoir une autre alternative. Il
souligne qu’il est nécessaire de séparer CARA de ce qui se fait au niveau du
DPI, qui a été créé par les HUG et a été acheté par le Valais. Il souligne que le
DPI contient les données du monde hospitalier, ce qui n’est pas la même chose
que ce que fait CARA. Il pense que, si la commission souhaite avoir plus de
renseignements à ce propos, il suggère d’auditionner des personnes qui
pourraient lui donner encore plus de détails. Il soulève qu’il s’agit d’un sujet
qui préoccupe beaucoup la DGS, la participation financière étant de quelques
millions de francs, et ce uniquement pour une dizaine de milliers de patients et
une insatisfaction très claire de la part du corps médical.
Le président indique que tout cela lui rappelle fâcheusement les péripéties
qu’il avait connues avec le vote électronique, où il avait aussi été question des
relations entre la Confédération et la Poste, qui étaient déjà difficiles.
Un député PLR relève que le président lui a enlevé les mots de la bouche
concernant l’analogie avec le vote électronique. Les deux situations
rencontrent des problématiques extrêmement similaires. Il relève ensuite que
le DPI + est un outil développé par les HUG et est actuellement utilisé en
Valais. Il souhaite savoir si la compétence historique des HUG pourrait venir
en aide à CARA afin de déployer le dossier électronique du patient. Il rappelle
cependant la réponse de M. Giannakopoulos, qui mentionnait que le DPI n’est
pas fait pour cela. Il s’agit aussi d’une question de stratégie. Le problème
aujourd’hui est qu’il y a une volonté de vendre aux patients et aux médecins
quelque chose qui ne marche pas. Cependant, il relève que si cet outil n’est pas
utilisé, il ne fonctionnera jamais. Au vu du manque de volonté centralisatrice
planifiée avec une stratégie et évidemment des périodes transitoires, la
situation risque de rester la même. Il demande s’il y a une volonté de la
commission d’approfondir le dossier et de faire des auditions afin de maîtriser
le sujet. Sinon, il propose de repréciser uniquement quelques points sans
réécrire le texte. Il préférerait cette deuxième proposition.

M 2986-A

10/51

Mme Conti insiste sur le fait qu’il est nécessaire d’auditionner le SAI pour
qu’il puisse présenter son rapport d’audit.
Une députée S souhaite donner des précisions à propos des HUG et du DPI.
Elle explique que « Mon espace pro » a été créé pour remplacer « My HUG »,
qui était un espace professionnel extra-HUG. Dans « Mon espace pro », il est
possible de partager des documents. Elle informe qu’il contient également des
modules qui permettent de demander des consultations et de communiquer.
Elle demande si cela ne pourrait pas être développé dans le cadre de CARA.
M. Giannakopoulos confirme, et explique que, par la suite, il y a une
volonté de migrer les données vers une plateforme commune, qui pourrait être
CARA si elle fonctionne. S’ajouteraient aussi d’autres modules qui sont en
train d’être développés aujourd’hui. Il souligne qu’il manque cependant encore
le background.
Un député PLR souhaite savoir si l’étude en train d’être réalisée a envisagé
l’option de rejoindre Sanitas.
M. Giannakopoulos explique que Sanitas, contrairement à CARA, est une
communauté privée qui n’a pas un but de santé publique. Le DGS s’était
cependant déjà posé la question, et avait même été invité par la Suisse
alémanique à rejoindre Sanitas. Cela pourrait donc être une option, mais
nécessiterait d’avoir un accord avec Sanitas pour faire la migration des données
avant 2027, si le canton approuve ce changement.
Le député PLR explique la différence entre un DPI et un DEP : dans le cas
du DEP, les données sont contrôlées par le patient alors que, pour le DPI, les
données du patient sont contrôlées par l’établissement.
Travaux du 11 octobre 2024
Audition de M. Charles Pict, directeur du service d’audit interne (SAI) de
l’Etat de Genève
M. Pict rappelle avoir pris connaissance de la motion. Il souhaite rappeler
la présence de l’audit réalisé en 2023 sur le dossier patient et CARA, en
collaboration avec d’autres cantons, étant donné que CARA est une association
intercantonale. Il relève que certains points mentionnés dans la motion, comme
le rapport stratégique, ont déjà été traités dans le rapport de 2023.
Il précise que la question du dossier patient dépasse le cadre cantonal et est
de plus en plus pilotée par la Confédération. Les défis sont complexes en raison
des 7 différentes communautés de référence, qui utilisent des systèmes et
modes de financement variés. Lors de l’audit, ils ont découvert que Axsana
était presque en faillite et que plusieurs cantons autofinançaient leurs

11/51

M 2986-A

prestations, causant des pertes importantes pour l’association Axsana. Ce
financement sera revu avec la réforme de la LDEP en 2025, qui devra définir
clairement les responsabilités de financement.
Le financement est l’un des principaux problèmes. La Confédération
envisage de prendre en charge une partie du système informatique de base,
mais les cantons devront probablement financer d’autres aspects. La motion
mentionne un triplement des subventions genevoises d’ici 2030 en raison de
l’augmentation de la population et des coûts de la plateforme CARA, qui incite
les acteurs à y participer. Les subventions passeraient de 1,5 million de francs
à 5 millions de francs.
L’accessibilité au dossier électronique est également un enjeu majeur.
Actuellement, le processus d’inscription est trop complexe, ce qui décourage
les patients. Il faudra simplifier ce parcours et améliorer l’intégration du DEP
pour les prestataires de services. Actuellement, les professionnels doivent
gérer les dossiers dans deux systèmes différents, ce qui alourdit leur travail et
freine l’adhésion, même si c’est une obligation légale.
Il est impératif de régler ces trois points essentiels, dont le Conseil d’Etat
est responsable. CARA a constaté des avancées, mais il faut fixer des objectifs
clairs et mesurables, comme cela est souvent le cas avec le contrôle interne. Il
est nécessaire de définir combien de personnes doivent être inscrites, et pas
seulement d’indiquer qu’il faut améliorer la situation. Chaque canton va
participer à CARA, et les activités cantonales peuvent avoir une influence sur
le dossier électronique, mais elles ne sont pas encore coordonnées.
Enfin, il est important de mieux organiser les mesures à l’intérieur de
l’Association CARA, à laquelle Genève participe. Si rien n’est fait, le dossier
électronique du patient risque de stagner. Beaucoup de prestataires de services,
comme les médecins généralistes, ne sont pas encore obligés d’ouvrir un DEP,
ce qui freine la motivation. Les points de blocage, bien mentionnés dans le
rapport, concernent le financement, l’accessibilité du système pour les patients
et les prestataires de services. Il faut simplifier le système pour qu’il s’adapte
aux infrastructures existantes, et définir des indicateurs et des objectifs clairs
pour assurer son bon fonctionnement.
Un député PLR souhaite savoir s’il a suivi la mise en place du système
DRG pour le financement des hôpitaux suisses entre 2008 et 2012.
M. Pict répond qu’il sait ce que c’est, mais qu’il n’a pas suivi sa mise en
place.
Le député PLR explique qu’il s’agit de l’harmonisation du financement des
hôpitaux, qui permet désormais une rémunération uniforme basée sur des
critères spécifiques, alors qu’auparavant, les hôpitaux se finançaient de

M 2986-A

12/51

manière indépendante, sans coordination fédérale. Pourquoi la Confédération
ne s’organiserait-elle pas pour gérer le dossier électronique du patient de la
même manière que le système DRG a été structuré ?
M. Pict répond qu’une réponse plus précise pourra être donnée en mars
2025, car une analyse est en cours au niveau de la Confédération à ce sujet. La
Confédération souhaite proposer une modification de la loi fédérale sur le
dossier électronique du patient pour aborder cette problématique. Toutefois, ils
ne souhaitent pas créer une société unique et envisagent de maintenir les
communautés de référence actuelles. Les organismes responsables dans les
différents cantons conserveront, pour l’instant, leur autonomie en tant
qu’entités distinctes.
M. Pict précise que c’est l’Office fédéral de la santé publique qui doit
superviser ce dossier. L’approche actuelle est davantage fédéralisée que
centralisée, même si la volonté de centralisation existe, elle n’est pas encore
concrétisée. Il souligne qu’il n’y a pas encore de volonté politique ferme pour
aller dans cette direction. Ils sont en attente des réflexions du groupe de travail
dans ce domaine.
Un député PLR note qu’il a mentionné trois éléments qui doivent être
résolus et se demande pourquoi ces points posent problème et pourquoi cela
complique la situation pour les patients.
M. Pict explique que plusieurs facteurs entrent en jeu. Du côté des patients,
la protection des données est une grande préoccupation. Les informations de
santé sont sensibles et, si le système n’est pas perçu comme suffisamment
sécurisé, cela ajoute de la complexité et peut créer une méfiance. Certains
patients craignent que leurs données se retrouvent sur le dark web et préfèrent
ne pas utiliser le système du tout. Même si cette crainte est réelle, elle n’est pas
aussi répandue qu’on pourrait le penser.
Un autre problème pour les patients est lié à la complexité des démarches.
Bien que dans d’autres domaines, comme avec certaines applications, on
puisse simplement scanner des documents, le processus pour accéder au
dossier électronique du patient est bien plus compliqué. Il faudrait trouver une
solution facile à utiliser pour les patients. Du côté des prestataires de santé, le
problème réside dans la gestion de deux systèmes distincts. Ils doivent entrer
les informations à la fois dans leur système interne et dans le DEP, ce qui
double leur charge de travail. Cela pose des problèmes de temps et de coûts.
Cette complexité est aussi liée aux exigences de sécurité, qui augmentent le
niveau de difficulté.
En ce qui concerne la sécurité, l’authentification est un processus complexe
avec des mots de passe et des codes envoyés par SMS. Cette authentification

13/51

M 2986-A

forte est nécessaire pour garantir que l’accès au système est sécurisé. Des
audits stricts sont menés pour assurer la sécurité, comme ceux réalisés par la
Poste pour gérer ces processus de manière conforme. Des tests de pénétration
et autres contrôles sont réalisés pour garantir que le système fonctionne bien.
Actuellement, c’est CARA qui gère ces questions de sécurité, mais, à l’avenir,
cela pourrait être sous la responsabilité de la Confédération. Cependant, cela
représentera toujours un défi technique, comme pour le vote en ligne, car
garantir une sécurité à 100% est très difficile. Ils peuvent viser à sécuriser le
maximum, mais une sécurité parfaite reste hors de portée.
Un député PLR s’intéresse aux conditions-cadres sur lesquelles ils peuvent
agir pour rendre le système plus simple. Il comprend que le système est
complexe, mais il se demande quels éléments génèrent cette complexité et sur
lesquels ils peuvent intervenir. Il aimerait savoir si certaines de ces conditions
relèvent de leurs compétences, ou s’il faut demander l’intervention du Conseil
d’Etat ou des conseillers nationaux pour garantir que le dossier électronique
du patient soit plus efficace. Il cherche à identifier les conditions-cadres qui
freinent le développement de solutions simples et qui pourraient être modifiées
pour faciliter l’adoption et l’utilisation du système.
M. Pict souligne que la loi fédérale en cours de révision est essentielle pour
faire progresser le système. Actuellement, seules les grandes entités, comme
les grands hôpitaux, sont obligées d’utiliser le DEP, tandis que d’autres
prestataires, comme les médecins plus anciens et les pharmaciens, n’y sont pas
contraints. L’extension de l’obligation à tous les prestataires de services de
santé sera un point clé pour garantir l’adoption du DEP.
Une fois que la technologie est en place, comme c’est le cas avec CARA,
l’enjeu devient davantage de convaincre les prestataires de santé et les patients
de l’utiliser. Il est également crucial de simplifier le système pour le rendre
plus accessible à tous les utilisateurs, qu’il s’agisse des professionnels de santé
ou des patients. Cela passe par une meilleure communication sur l’existence
du DEP, ainsi que par des efforts pour le rendre plus facile à utiliser, afin que
les personnes puissent en comprendre les avantages et soient encouragées à
l’adopter.
Un député PLR indique que, pour que le système soit plus largement utilisé,
il faudrait le rendre obligatoire, mais il reconnaît que le système actuel est
complexe et, selon lui, « mal conçu ». Il souligne que forcer la population à
utiliser un système qui présente de telles lacunes n’est pas attractif. Il se
demande donc, au-delà de la simplification, quels autres éléments peuvent être
modifiés pour rendre le système plus performant. A son avis, même si on
simplifie le système, s’il reste fondamentalement mal conçu, les gens ne
l’utiliseront pas. Il invite donc à réfléchir à des améliorations plus profondes

M 2986-A

14/51

sur lesquelles ils pourraient agir, en plus de la simplification, pour s’assurer
que le système devienne véritablement efficace et attractif pour les utilisateurs.
M. Pict ne pense pas que le système soit mal conçu, mais estime que sa
complexité vient des exigences de sécurité. Il suggère de créer un système plus
interconnecté pour éviter les redondances et faciliter l’accès aux données. Il
évoque une solution qui ne reposerait pas uniquement sur le DEP, mais sur une
sorte de lien entre les différents systèmes primaires des prestataires de santé,
permettant ainsi de centraliser toutes les informations. Il propose d’analyser
quel outil technique serait le plus pertinent pour rassembler toutes ces données.
Le DEP est une bonne solution, mais il se demande comment relier tous ces
systèmes de manière cohérente. Il souligne aussi l’importance de consulter et
d’écouter les prestataires de services de santé sur le terrain pour ajuster et faire
évoluer le système selon leurs besoins. Bien que la loi fédérale fixe les grands
cadres, il pense que beaucoup de questions pratiques seront résolues au niveau
des organisations cantonales, qui ont un rôle essentiel à jouer dans
l’amélioration et la mise en œuvre du système.
Une députée S a des questions concernant le suivi des recommandations,
elle se demande s’il y a eu des améliorations en termes de gouvernance, et si
les changements recommandés ont effectivement été mis en œuvre.
M. Pict indique que, sur une dizaine de recommandations, six ont déjà été
mises en œuvre, ce qui montre que des progrès ont été réalisés. Lorsqu’il y a
une volonté de la part des médecins cantonaux, des conseillers d’Etat, des
responsables de CARA ou des parlementaires impliqués, des avancées peuvent
être faites. Concernant la gouvernance, bien que CARA soit encore jeune, des
améliorations ont été apportées, notamment avec la mise en place d’une
convention assurant un financement à long terme, ce qui est crucial. L’objectif
fixé pour 2030 est de répondre à des critères précis, et des progrès sont visibles
à cet égard. Bien que les critères définis par le SAI ne soient pas encore tous
atteints, les avancées vont dans la bonne direction. Il reconnaît également que
le système reste complexe, avec quelques réussites en termes de simplification,
mais, si une plateforme nationale est envisagée, il faudra encore évaluer son
développement. Tous les acteurs reconnaissent les problèmes, mais il reste à
voir combien de temps il faudra pour les résoudre complètement.
La députée S demande si un canton peut se retirer de CARA et quelles
seraient les conséquences d’un tel retrait.
M. Pict explique que, si CARA commence à mal fonctionner, un canton
pourrait exprimer son souhait de ne plus participer, mais à long terme, ce n’est
pas une solution viable. La convention à court terme oblige les cantons à
financer leur participation pendant une période fixe, avec des engagements

15/51

M 2986-A

financiers à moyen terme. Toutefois, d’après les discussions, aucun canton n’a
l’intention de se retirer, et plus on avance, plus l’intérêt de rester ensemble se
renforce. Actuellement, le financement est assuré jusqu’en 2030, mais les coûts
risquent de tripler, ce qui pourrait peser lourd pour des cantons comme le Jura,
qui devra probablement payer entre 1 et 2 millions de francs. Il mentionne qu’il
n’est pas obligatoire, par exemple pour un Genevois, d’être connecté à CARA,
il peut choisir une autre communauté de référence. Il se demande si cela est
pertinent et souligne que la création de concurrence entre les différentes unités
de référence pourrait poser des problèmes à l’avenir.
La députée S exprime une inquiétude quant à une possible concurrence
entre les communautés de référence qui entraînerait les mêmes problèmes que
ceux rencontrés actuellement avec les assurances-maladie. Elle redoute que
cela mène à une fragmentation des données, où celles-ci seraient dispersées
entre différents systèmes, ce qui compliquerait davantage la gestion et l’accès
aux informations médicales, au lieu de les centraliser de manière efficace.
M. Pict indique que, bien que le montant soit négligeable et que l’accès soit
gratuit pour les utilisateurs, il existe un souci lié au fait qu’une application
genevoise ne serait, paradoxalement, pas utilisée par les Genevois eux-mêmes.
En termes de pilotage et de gestion, il serait plus pratique que le canton de
Genève optimise l’utilisation de ses propres outils, ce qui permettrait une
meilleure coordination entre les prestataires locaux et le système genevois.
Un député LJS se demande si des données ont été fournies concernant le
taux d’acceptation de la population générale vis-à-vis du dossier électronique
du patient, en particulier s’ils sont d’accord ou non pour l’utiliser. Il aimerait
également savoir, parmi ceux qui sont inscrits dans CARA, quel est le taux de
remplissage effectif du dossier. Il s’interroge sur le fait que certains patients
pourraient refuser que leurs données soient intégrées au système, et il se
demande s’il existe des statistiques ou des informations sur ce sujet.
M. Pict répond ne pas avoir d’informations précises sur ce sujet, il suggère
à la commission d’auditionner le secrétaire général de CARA.
Un député Vert remercie pour avoir mis en lumière le problème de
pérennité financière dû au faible usage du système. Il se demande si le rapport
a correctement évalué les coûts ou s’il manque une analyse approfondie,
rendant difficile une évaluation complète. Il s’intéresse particulièrement aux
coûts liés à la duplication d’examens, par exemple lorsque deux mêmes
examens sont réalisés alors que les résultats sont déjà disponibles dans le
dossier électronique du patient.
M. Pict trouve l’audit intéressant, mais souligne qu’il serait important
d’avoir des informations à l’échelle de tout le pays, car un patient pourrait se

M 2986-A

16/51

rendre dans un autre canton, ce qui complique la situation. Selon lui, il faudrait
que la Confédération examine ce point ou que les caisses maladie jouent un
rôle pour regrouper ces informations. Une solution pourrait être trouvée, mais
cela nécessiterait une approche fédérale.
Un député Vert comprend qu’il n’est pas exclu que des analyses en double
puissent encore être réalisées, même avec l’utilisation du DEP.
M. Pict indique que l’objectif du DEP est précisément de réduire cette
redondance, mais cela nécessite aussi un changement de mentalité, notamment
auprès des médecins. Un des arguments de la loi sur le DEP est de contribuer
à la réduction des coûts de la santé.
Un député Vert demande si CARA fonctionne sur une base privée.
M. Pict précise que CARA est financée en grande partie par des fonds
publics, bien qu’il y ait des acteurs privés impliqués. Un des enjeux concerne
le financement du DEP, notamment si l’on oblige les prestataires à participer
tout en leur demandant de contribuer davantage. Cela soulève la question de
savoir qui paie : les impôts, les taxes, ou peut-être les assurances-maladie,
comme c’est le cas pour d’autres services. Actuellement, il note une différence
entre le système en Suisse alémanique, qui est plus privatisé, et celui en Suisse
romande, qui est davantage étatisé, bien que cette distinction soit schématisée.
Un député PLR souligne la complexité due à l’existence de systèmes
parallèles. Il ne considère pas la sécurité comme un problème, car des
entreprises comme UBS offrent déjà une sécurité robuste, même pour des
données sensibles comme les données médicales. Il comprend que le système
actuel pourrait fonctionner de manière similaire, où tout serait au même
endroit, ou tout du moins sous une sécurité unifiée.
Il donne l’exemple des hygiénistes dentaires pour illustrer une solution
simple pour motiver les gens : ceux qui adhèrent au système bénéficient d’un
tarif préférentiel, tandis que ceux qui refusent paient plus cher. Cela laisse la
liberté de ne pas adhérer, mais avec une incitation financière forte. Bien que
cette solution puisse prendre du temps à être mise en place, il la considère
comme viable.
M. Pict note qu’une solution pourrait être de dire que, si une personne ne
veut pas adhérer au système, elle pourrait payer plus cher, mais via un système
de rabais plutôt que de pénalisation directe. Actuellement, avec un système
interconnecté et assez ouvert, la complexité persiste. Il mentionne que
lorsqu’on vérifie avec des entités comme PWC et la Poste, qui gèrent certains
aspects, il devient difficile de maintenir un tel système en permettant aux sept
communautés de référence de s’organiser librement tout en respectant la loi

17/51

M 2986-A

fédérale. Il estime que, pour simplifier les choses, une simplification au niveau
fédéral serait nécessaire.
Un député PLR comprend que le cadre fédéral accorde trop de liberté, ce
qui finit par pénaliser le bon fonctionnement du système.
M. Pict explique qu’il y avait initialement la volonté de laisser les acteurs
s’organiser de manière autonome, mais avec l’exemple de AXSANA qui a fait
faillite, cela a souligné la nécessité d’une intervention. La nouvelle loi vise à
instaurer des règles pour rendre le futur DEP plus efficace et efficient.
Cependant, la complexité du système actuel reste un enjeu sur lequel il faut
encore travailler.
Un député Vert souligne que le système actuel comporte deux niveaux : le
système secondaire de CARA et les systèmes primaires, comme ceux des HUG
et des médecins. Il se demande si l’Etat devrait intervenir pour simplifier les
interfaces entre les nombreuses applications et logiciels, souvent anciens, qui
sont utilisés. Il se demande également s’il est nécessaire, à ce stade, de viser
une uniformisation des systèmes pour faciliter leur intégration et améliorer
l’efficacité.
M. Pict souligne qu’un critère important est de ne pas avoir à ressaisir les
données entre les systèmes primaires et secondaires. Moins il y a d’interfaces,
plus le processus est simple. Il reconnaît qu’il est impossible d’imposer un
même système à tous les prestataires, comme les HUG et un médecin
indépendant. Cependant, il faudrait mettre en place un mécanisme permettant
aux informations de remonter plus facilement dans la plateforme, ou une
structure de données standardisée qui facilite cette intégration. Il admet ne pas
être technicien pour donner une réponse précise, mais il estime que c’est la
voie à suivre.
La dernière question à M. Pict sera adressée par un député PLR. Ce dernier
souhaite savoir si M. Pict connaît le nom d’outils privés actuellement utilisés
par des prestataires de soins. M. Pict répond par la négative.
Discussion
Une fois l’audition terminée, M. Giannakopoulos souhaite ajouter un
complément : contractuellement, le canton de Genève est lié pour trois ans à
CARA. Ensuite, il précise que le canton de Neuchâtel fonctionne seul, sans
communauté de référence, ce qui le distingue des autres. Enfin, avec la
décision prise au niveau fédéral, il y a de l’espoir qu’une plateforme pourrait
fonctionner à l’échelle nationale. Des négociations vont débuter avec la Poste,
ou peut-être un autre prestataire, pour garantir un fonctionnement fiable, ce qui
manque aujourd’hui. Bien que cette approche soit plus simple, elle n’élimine

M 2986-A

18/51

pas les problèmes de fond. Si l’inscription des citoyens tarde encore, il y a un
risque que le système devienne une coquille vide. Un autre problème est la
prise de décision : malgré ce que certains disent, il y a une tendance centrifuge
claire au sein de CARA. Un canton a déjà exprimé son intention de ne plus
payer, et d’autres pourraient envisager de réduire leur apport. Ces discussions,
à différents niveaux, devront être surveillées de près. Il conclut en soulignant
que, bien que les éléments présentés par la Confédération offrent des
perspectives encourageantes pour une négociation globale, ils n’éliminent pas
les problèmes fondamentaux.
Le président précise que tous les cantons romands, à l’exception de
Neuchâtel, ont signé la convention intercantonale CARA, laquelle a été
adoptée par les Conseils d’Etat et les Grands Conseils de chaque canton
concerné. Cette convention prévoit la mise en place d’une commission
intercantonale de contrôle, dont les membres seront prochainement désignés et
qui débutera ses travaux en 2025 pour vérifier l’application des mesures. En ce
qui concerne l’objet dont ils sont saisis, il demande s’il serait pertinent de
prévoir l’audition du secrétaire général de CARA, comme suggéré par M. Pict.
Un député PLR estime qu’il est essentiel de clarifier l’objectif de ce projet,
car on parle beaucoup de technologie et de complexité, mais il est important
de savoir ce que l’on cherche à atteindre. Aujourd’hui, il existe déjà des
médecins qui travaillent ensemble de manière coordonnée, et il a l’impression
que l’on se perd dans la création de nouvelles structures, comme la commission
intercantonale, qui vérifiera le suivi des accords. Si une évaluation est déjà en
cours au sein du département pour définir ce qu’on veut réellement accomplir,
il estime que cela pourrait rendre l’audition inutile, notamment pour des
questions de timing. Il est également surpris qu’aucune étude n’ait été menée
sur la façon dont les prestataires de soins collaborent déjà.
Il se demande si l’on recrée quelque chose de nouveau, alors qu’on pourrait
peut-être utiliser d’autres outils déjà en place. Par exemple, il mentionne
MyHUG comme une référence, suggérant que, plutôt que de se concentrer sur
les dysfonctionnements de CARA ou d’essayer de forcer les patients et les
médecins à utiliser un système qui ne fonctionne pas, il serait plus judicieux
de canaliser l’énergie ailleurs, sur des solutions plus efficaces.
Le président note que la première esquisse du dossier électronique du
patient remonte à 40 ans, avec des résultats plus ou moins efficaces. Ceux qui
sont affiliés à CARA, qu’il s’agisse de patients ou de médecins, voient un
système qui fonctionne : le partage d’informations, bien que pas idéal sur le
plan électronique et pas toujours simple, existe néanmoins et fonctionne dans
une certaine mesure.

19/51

M 2986-A

Le député PLR exprime son désaccord, expliquant que le système actuel
est inefficace. Lorsqu’un dossier contient de nombreux documents, ils sont mal
nommés. Il faut ouvrir chaque fichier pour trouver l’information recherchée,
ce qui prend un temps excessif et n’est pas viable dans la pratique. Il souligne
que, malgré le fait que le système puisse fonctionner en théorie, il est loin d’être
optimisé en termes d’usage quotidien.
Le président note que l’utilisation de PDF n’est plus adaptée aujourd’hui.
En revenant à la question de l’audition du secrétaire général de CARA, il
estime qu’il serait inapproprié de ne pas procéder à cette audition, surtout si la
motion concerne directement CARA.
Une députée S propose d’avancer rapidement, car ce qui est intéressant,
c’est d’obtenir un retour définitif du département. Plus la motion sera traitée
rapidement, plus ils auront une réponse complète sur laquelle travailler.
Ensuite, dans un second temps, il sera possible de prévoir de nouvelles
auditions pour examiner les points qui n’auront pas été pris en charge.
M. Giannakopoulos propose l’audition de M. Thomas Lufkin, directeur au
service de la santé numérique et du réseau de soins (OCS, DSM). Cette
audition permettrait d’avoir une vision complète du point de vue du
département sur la question.
Travaux du 8 novembre 2024
Audition de M. Thomas Lufkin, directeur du service de la santé
numérique et du réseau de soins
M. Lufkin informe qu’il est à l’administration depuis à peine deux mois.
Selon lui, la motion est très intéressante et pertinente : des difficultés ont en
effet été identifiées en lien avec CARA. Il explique qu’il y a plusieurs raisons
à cela. Lors du lancement de l’outil, les difficultés étaient liées au processus
permettant de créer une identité numérique afin de pouvoir se connecter à
CARA. Ce problème a été résolu par l’OCSIN, qui a simplifié le processus
d’enregistrement.
M. Lufkin indique que de plus en plus de personnes ouvrent un dossier
numérique directement en ligne sans passer par un guichet ou un service
d’aide. Le « self-service » fonctionne aujourd’hui de manière majoritaire pour
CARA, ce qui est une grande amélioration. En effet, cela a permis de
démocratiser l’ouverture du dossier électronique. Il informe que CARA
compte environ 14 000 dossiers électroniques genevois. Il souligne que
Genève est le canton le plus avancé en la matière et compte le plus de DEP
ouverts. Il explique cela par un volontarisme et un soutien très fort de la part
des autorités – que ce soit le Conseil d’Etat ou le Grand Conseil. Il ajoute que

M 2986-A

20/51

les HUG et l’IMAD ont été très tôt intégrés dans cette stratégie. L’idée était
d’utiliser ces deux institutions pour promouvoir le dossier en l’utilisant dans le
processus de soin et de traitement, et non pas uniquement en en faisant la
publicité. Cela a pris beaucoup de temps pour être mis en place, des
changements dans les pratiques des professionnels étant nécessaires.
M. Lufkin explique que la stratégie était que le dossier électronique du
patient devienne un élément clé dans les nouveaux projets de prise en charge
et de collaboration interinstitutionnelle. Le système CARA devient
aujourd’hui une logique, et les professionnels réfléchissent de manière
systématique : lorsqu’un nouveau projet est créé, la question se pose toujours
de la façon dont il faudra intégrer CARA, ou comment cette dernière permettra
de faciliter la mise en place du projet. Il admet cependant que CARA ne se
trouve pas encore au stade souhaité : des progrès et développements sont
encore possibles. Il s’agit cependant d’une brique importante pour la santé
numérique à Genève.
M. Lufkin relève qu’il existe d’autres projets de santé numérique qui sont
tout à fait complémentaires. Un des enjeux actuels est de définir la place de
CARA dans l’écosystème de santé numérique existant. Il rappelle qu’avant la
création de CARA, « Mon dossier médical » était le cœur du système. Lorsque
celui-ci a été intégré à CARA, une partie des fonctionnalités s’est perdue,
notamment certaines applications qui n’étaient pas centrales au dossier
électronique du patient. Il s’agit là de tout l’enjeu du programme santé
numérique, qui donne les moyens pour mettre en place cette infrastructure au
niveau de la loi. Dans ce contexte, CARA ne sera plus le noyau du système,
mais une brique importante du réseau de santé.
M. Lufkin indique qu’en parallèle à ces démarches cantonales, la
Confédération a pris des orientations très fortes au mois de septembre avec
pour idée de réviser la loi fédérale sur le dossier électronique du patient. Il
informe que le projet de loi final devrait aboutir au printemps 2025. Cependant,
les premiers retours de l’OFSP suggèrent que la Confédération reprenne la
gestion de l’infrastructure technique du DEP. La base de données et les
logiciels permettant de faire fonctionner le DEP seront centralisés au niveau
national. Il relève que cela permettra des économies d’échelle ainsi que d’avoir
une interface qui sera identique dans toute la Suisse.
Une députée S rappelle qu’en mars 2024, le Contrôle fédéral des finances
avait clairement indiqué que le DEP n’était pas sur la bonne voie. Elle demande
ce qui va concrètement se passer. Tout ce qu’elle lit en la matière n’est pas très
rassurant. Elle n’a pas vu quel montant avait été voté au budget pour CARA et
le DEP. Elle demande si le canton va continuer à investir. Elle souligne que le

21/51

M 2986-A

rapport de CARA mentionne qu’en 2023, les montants investis s’élevaient à
10,5 millions de francs.
M. Lufkin répond qu’une fois que la Confédération aura mis à disposition
l’infrastructure technique, c’est-à-dire la fonctionnalité technique et
informatique du DEP, CARA n’aura plus pour vocation d’exploiter cette
infrastructure. La Confédération n’a pas encore communiqué sous quelle
forme cela allait se faire, et il rappelle que plus d’informations devraient être
fournies au printemps 2025. Il souligne que le rôle des communautés de
référence telles que CARA va complètement changer une fois que ce nouveau
système sera mis en place, mais sans pour autant perdre de leur utilité. Les
communautés de référence pourront servir de « service client », elles
permettront d’enrôler les patients et seront le point de contact pour les
professionnels et les éditeurs qui souhaiteront se brancher sur le DEP. La
Confédération ne sera pas leur interlocuteur direct, mais les communautés de
référence. Ces dernières n’auront plus besoin de mettre à disposition toute
l’infrastructure permettant de faire fonctionner le DEP. Elles seront un
fournisseur de service, et non plus l’exploitant d’une solution informatique.
M. Lufkin indique que le mode de financement fédéral pour le DEP n’est
pas encore formalisé. Les premières indications sont que les communautés
devront payer la Confédération pour son service. Il imagine que la clé de
ventilation des coûts dépendra soit du nombre de dossiers du canton, soit de la
taille de la population des cantons.
M. Lufkin répète qu’une contribution des cantons restera nécessaire, car la
Confédération ne prendra pas entièrement cette charge. Il soulève que les coûts
seront probablement moins élevés, car ils seront mutualisés, mais qu’un
financement public restera nécessaire.
M. Lufkin informe que le budget de CARA ne passe pas par son service. Il
suggère donc à la députée S de poser sa 3e question directement aux
représentants de CARA, qui pourront lui indiquer de manière plus précise les
contributions des cantons. Il précise que ces dernières sont également basées
sur des clés de répartition proportionnelles à la taille des cantons.
Un député PLR indique que cette motion demande de préparer un rapport.
A titre personnel, il soutient tout à fait cette démarche. Il demande si, en tant
que députés, ils pourraient faire mieux pour soutenir CARA que de préparer
un rapport synthétique. Il souhaite ensuite savoir, dans la mesure où les
niveaux d’action se trouvent au niveau des communautés de référence et de la
Confédération, comment le Grand Conseil pourrait activer les bons leviers
pour mobiliser au mieux CARA dans la Confédération.

M 2986-A

22/51

M. Lufkin pense que le Grand Conseil soutient déjà beaucoup la santé
numérique. Il mentionne le projet de loi qui a été voté et qui a pour but de
développer des outils numériques dans le canton, qui est pour l’instant tout à
fait bien dimensionné. Il admet que même si le Grand Conseil augmentait son
investissement, le travail ne pourrait pas être effectué plus rapidement. En
effet, il est nécessaire que les choses soient faites les unes après les autres.
Certaines infrastructures de base doivent être installées afin que d’autres
services puissent s’y ajouter. L’embryon d’une telle démarche était « Mon
dossier médical », ce qui fait qu’il est aujourd’hui nécessaire de développer les
fonctionnalités sur la même base. Cela ne veut pas dire qu’il faudra repartir
de 0, mais qu’il sera nécessaire, pour développer l’interconnexion entre les
institutions et les médecins, de créer un portail pour les patients.
M. Lufkin répète que le DEP va continuer d’exister, mais ne sera plus
qu’une partie du périmètre qui permettra notamment de consulter des rapports
et certaines données médicales. L’idée de ce portail est plutôt d’offrir des
services. Il prend pour exemple les HUG qui ont mis plusieurs services à la
disposition de la population. L’idée serait de les intégrer à ce portail pour qu’il
ne soit pas utile qu’aux HUG, mais qu’il le soit également pour l’ensemble des
acteurs du domaine de la santé. Le budget nécessaire pour mettre cela en place
est déjà réuni, et ce projet est en cours.
M. Lufkin soulève que, dans ce contexte, une planification plus fine est
également en train d’être travaillée. Il ne faudrait pas que cela soit uniquement
un outil permettant de consulter des données pour les patients, mais aussi un
outil de travail pour les professionnels afin qu’ils puissent interagir entre eux
de manière plus simple, directe et rapide. Il mentionne un projet pilote qui
démarrera en 2025, et qui aura pour but de coordonner les plans de soin entre
différentes institutions. Il indique que l’IMAD et la Maison de santé sont très
impliquées dans ce projet. Il précise que même si le projet est encore dans sa
phase pilote, l’outil existe déjà, ce qui permet de voir comment les
professionnels se l’approprient et la façon dont il serait possible de le brancher
sur les systèmes informatiques des différentes institutions. Différents éléments
se mettent aujourd’hui en place, et sont très complémentaires. Il souligne que
Genève ne se contente pas de travailler sur le DEP, mais développe également
toutes les solutions utiles permettant aux institutions et aux professionnels
genevois de travailler au XXIe siècle dans le domaine de la santé.
M. Lufkin indique ensuite que plusieurs leviers sont déjà activés : les
cantons sont impliqués de manière très active dans une initiative de la
Confédération qui se nomme DigiSanté. Cette dernière regroupe plusieurs
initiatives ayant pour but le développement de projets dans le domaine de la
santé numérique. Pour l’instant, cela n’est pas encore très visible. En effet,

23/51

M 2986-A

seuls des experts et des professionnels sont pour l’instant impliqués, et peu de
communication grand public a été faite. Il précise que le canton de Genève est
très actif et participe à énormément de groupes de travail dans ce domaine afin
de faire valoir les intérêts du canton et de s’assurer qu’il y ait une cohérence
ainsi qu’une complémentarité entre ce qui est développé par la Confédération
et ce qui est fait par le canton. Ce dernier s’est également impliqué dans la
démarche de s’assurer qu’il y ait un appel d’offres lancé par la Confédération
pour le nouveau système de DEP. Il est également nécessaire que ce dernier
soit compatible avec le système genevois afin de s’assurer qu’il s’agisse d’un
écosystème entièrement intégré. La Conférence des directeurs et directrices de
la santé, où les cantons sont représentés, est également consultée. Genève est
un acteur important et très actif dans ce forum.
M. Lufkin continue en disant qu’il faut s’assurer que la loi prévoie des
garanties formelles permettant aux cantons d’être impliqués dans le pilotage
du système. Il n’a pas l’impression que la Confédération souhaite faire une
OPA sur la santé numérique : la démarche était plutôt de mettre en avant le
besoin de synergie, et d’éviter que chaque communauté développe son propre
système. La Confédération va bientôt décider de s’investir dans ce domaine,
mais il n’a pas l’impression que celle-ci a la volonté de prendre des
prérogatives aux cantons. Elle souhaite plutôt intervenir là où cela a du sens. Il
pense qu’il est plutôt positif que la Confédération s’investisse, car cela
permettra de mener à bien des actions qui ne seraient pas possibles à une
échelle uniquement cantonale.
M. Lufkin relève cependant que les choses mises en place par la
Confédération prennent du temps. Il explique qu’il y a beaucoup de
consultations, de comités, de commissions, de groupes d’experts, etc.
Cependant, les choses avancent. Il ajoute qu’il y a une feuille de route sur le
sujet.
Une députée S imagine qu’après la décision fédérale, l’inscription à CARA
ne sera pas valable au niveau du DEP et qu’il faudra effectuer une nouvelle
inscription. Elle demande pourquoi continuer à encourager les patients à
s’inscrire sur CARA en attendant la décision fédérale, alors qu’ils devront
fournir un nouvel effort dans 6 mois ou 1 an. Elle craint que cela ne crée une
fatigue auprès des usagers.
M. Lufkin précise que le délai sera plus long que 6 mois ou 1 an. Il trouve
qu’il s’agit d’une très bonne question, d’autant plus que, lors de la migration
de « Mon dossier médical » vers CARA, ce scénario précis était survenu. La
transportabilité des données est l’un des prérequis qui ont été identifiés par la
Confédération comme étant fondamentaux. C’est pour cette raison que ce
projet va prendre du temps : une des conditions pour aller de l’avant est que

M 2986-A

24/51

les données soient reprises. Il ne peut cependant pas garantir que cela sera fait,
mais il s’agit aujourd’hui d’un des prérequis et il a été relevé par tous les
acteurs et partenaires. Il ajoute que les différents acteurs vont même plus loin
dans la réflexion actuelle, et se disent qu’il faudrait reprendre les
investissements qui ont été faits. En plus de récupérer les données, il y a la
volonté de récupérer les développements informatiques qui sont transférables.
M. Lufkin mentionne ensuite un autre projet qui n’a en théorie rien à voir
avec celui-ci, mais qui va également être déterminant pour la connexion au
dossier informatique fédéral : le développement de l’identité numérique
fédérale. Il s’agit là aussi d’un projet qui avance très lentement, mais son
service a bon espoir que les deux seront finalisés en même temps. L’identité
numérique fédérale sera utile dans beaucoup de domaines, ce qui sera un
incitatif assez fort pour les citoyens de se la procurer. Les démarches pour la
santé seront également facilitées. Il informe que le canton de Genève essaie de
faire en sorte que les GenèveID puissent être utilisées dans le cadre du DEP
fédéral. Il pense cependant qu’à terme, la population n’aura plus d’intérêt à
avoir une GenèveID, l’identité numérique fédérale étant plus utile, car elle
permettra d’avoir accès à beaucoup plus de services. L’administration
cantonale a en plus confirmé que tous les services développés à Genève avec
GenèveID pourront être accessibles avec l’identité numérique fédérale.
M. Lufkin indique que la version de la loi fédérale sur le dossier
électronique du patient qui était en consultation prévoit un modèle où un DEP
est créé par défaut pour chaque citoyen. Ce dossier pourrait rester vide et ne
pas être utilisé, mais il ne serait pas nécessaire, grâce à cette automatisation,
de faire des démarches pour l’ouvrir le moment venu. Les formalités
d’affiliation seront également plus simples qu’aujourd’hui. Un changement de
la loi est cependant nécessaire pour cela : en effet, il n’est aujourd’hui pas
possible de créer un DEP pour une personne qui ne l’a pas demandé.
M. Lufkin pense qu’il ne serait pas une bonne idée à court terme de sortir
du projet CARA, car cela voudrait dire qu’il faudrait développer toute une
infrastructure pour un retour sur investissement assez court. En effet, la
Confédération va développer son DEP d’ici quelques années. Jusque-là, il n’y
aurait aucun intérêt à quitter CARA. Le moment venu, la question de rester
dans CARA ou de devenir indépendant une fois que la Confédération aura mis
à disposition son infrastructure sera pertinente. Il pense qu’il est encore trop
tôt pour répondre à la question.
Une députée S demande si une évaluation n’a pas été faite par le
département.

25/51

M 2986-A

M. Giannakopoulos répond que cette évaluation a commencé à être
entreprise lors de l’annonce fédérale. Pour le moment, développer une stratégie
qui sera par la suite annulée n’a pas de sens. Il est nécessaire pour le
département de savoir ce que la Confédération met exactement en place avant
de prendre des décisions. Il informe que le canton doit payer pour CARA
pendant trois ans.
Travaux du 15 novembre 2024
Audition de M. Patrice Hof, secrétaire général CARA
M. Hof remercie pour l’invitation et la possibilité de s’exprimer sur la
motion. Il souligne que CARA, fondée par cinq cantons (Fribourg, Genève,
Jura, Valais et Vaud), a pour objectif de renforcer et de favoriser le partage
d’informations de santé entre les patients et les soignants. Cependant, il
reconnaît que cette infrastructure met du temps à se déployer en raison de défis
techniques et culturels.
Il souligne que l’un des enjeux majeurs de l’infrastructure nationale
concerne la Suisse occidentale, nécessitant des investissements en ressources
humaines et techniques pour atteindre une masse critique d’utilisateurs. Ce
processus transformera les pratiques de soins, en intégrant le dossier
électronique du patient dans les pratiques cliniques. Il note que ce changement
culturel explique en partie la lenteur du déploiement du dossier électronique.
Il mentionne un rapport de CARA, datant de deux ans, qui avait dressé un
constat sévère. Bien que les résultats d’utilisation restent limités, la situation
s’améliore. Un point positif est l’effort des patients pour ouvrir leur dossier
électronique, avec des retours favorables sur l’accès et le partage de leurs
documents de santé avec les professionnels.
Il note toutefois la réticence de certains professionnels de santé, souvent
alimentée par des craintes concernant le temps supplémentaire qu’ils jugent
nécessaire pour utiliser le dossier électronique. Le manque de connectivité
entre les systèmes des cabinets médicaux et le dossier électronique crée une
double saisie des informations, ce qui génère des résistances.
Il fait un parallèle avec la construction des réseaux ferroviaires au
XIXe siècle, soulignant qu’une infrastructure efficace nécessite des
investissements publics et une unification des systèmes. Aujourd’hui, il est
crucial de définir un langage commun pour que les différents systèmes de santé
puissent fonctionner de manière fluide. Enfin, il conclut que, grâce aux
investissements cantonaux, un premier pas a été franchi, mais qu’il reste encore
beaucoup à faire pour faire du dossier électronique du patient un outil utilisé
naturellement par les patients et les professionnels, sans obstacle technique.

M 2986-A

26/51

Un député PLR a plusieurs questions. La première concerne la gouvernance
du projet : qui décide de l’évolution du dossier électronique du patient,
notamment sur les délais et l’implication des patients, médecins, etc. Il a
l’impression qu’il manque une vision claire pour ce projet national, avec
beaucoup de personnes impliquées, mais peu de direction. La deuxième
question porte sur l’analogie avec le réseau ferroviaire. Bien qu’elle soit
pertinente, il estime que l’enjeu est d’éviter que l’accès aux services soit
complexe. Actuellement, il semble que les utilisateurs n’aient pas un accès
fluide au système. Comment rendre l’accès plus fluide et accessible pour tous ?
Il mentionne qu’il a posé une question écrite au Conseil fédéral il y a six mois,
et que, bien que des médecins formés aux HUG utilisent le système, ce n’est
pas le cas de tous. Il s’interroge sur la manière d’éviter de redémarrer chaque
fois avec de nouveaux investissements si le système échoue. Enfin, il se
demande comment résoudre le problème d’interopérabilité pour améliorer la
fluidité d’utilisation du système.
M. Hof soulève un problème de gouvernance concernant la responsabilité
du pilotage du dossier électronique du patient aujourd’hui. L’Office fédéral de
la santé publique n’a pas la compétence pour le pilotage. Le système
décentralisé imaginé par le législateur, avec une multitude de fournisseurs et
d’hôpitaux travaillant indépendamment, montre aujourd’hui ses limites. La
réalité exige une rationalisation technique. Le coût du développement, la
certification et l’obstacle à une forte décentralisation sont des défis majeurs.
Dans ce contexte, l’initiative des cinq cantons romands, qui ont décidé de
travailler ensemble, a permis à CARA d’avancer rapidement, en s’appuyant
sur l’expérience genevoise. Cependant, il est évident qu’une gouvernance
centralisée est nécessaire, comme le montre la révision de la loi en 2023, qui a
décidé de mettre en place une infrastructure unique et nationale, remplaçant les
systèmes multiples existants. Cela permet des économies d’échelle, une
meilleure sécurité et une gestion centralisée, avec un seul éditeur de logiciels
et une plateforme unique.
Aujourd’hui, la Confédération soutient la centralisation pour mieux piloter
le système et clarifier le partage des responsabilités dans la loi. Actuellement,
les cantons n’ont aucune responsabilité en matière de gouvernance, mais le
volontarisme des cinq cantons romands a permis de créer CARA et d’établir
une convention intercantonale. Ainsi, ce sont actuellement les cantons
romands qui pilotent le DEP sur leur territoire.
Une des réponses à cette question est la décision du Conseil fédéral de
simplifier le système, ce qui facilitera le travail des petites entreprises et des
prestataires de soins. En Suisse, il existe environ 150 systèmes d’information
clinique ambulatoire, principalement gérés par de petites entreprises. Ces

27/51

M 2986-A

systèmes doivent s’adapter pour pouvoir communiquer avec la plateforme
unique du DEP, cela nécessite des exigences claires en termes de sécurité des
informations pour que ces outils répondent aux standards nécessaires. Le jour
où ces obstacles seront levés, les professionnels de santé n’auront plus à
effectuer des saisies doubles, ce qui allégera leur charge de travail.
Un député UDC transmet une question de l’auteure de la motion, qui ne
peut être présente : quel est le budget de CARA et quel montant est financé par
les différents cantons ?
M. Hof précise que le budget de CARA, incluant les charges d’exploitation
et les investissements, s’élève à 12 millions de francs par an. En retirant les
subventions modestes de la Confédération, les cinq cantons membres financent
entre 11 et 11,5 millions de francs, répartis entre les cantons en fonction de
leur population : Genève à hauteur de 25%, Vaud à 40%, etc.
Un député MCG le remercie pour l’explication. Il pose une question : il est
vrai qu’au début du projet, CARA était uniquement genevois, puis l’idée a été
reprise par la Confédération. Ce qu’il ne comprend pas, c’est pourquoi
seulement cinq cantons participent à ce projet, surtout lorsque l’on parle d’une
initiative fédérale. Pourquoi tous les cantons suisses ne se sont-ils pas joints au
projet dès le départ ? S’il se souvient bien, il semble qu’il avait été dit qu’on
attendait d’autres cantons, mais qu’ils n’ont pas rejoint l’initiative. Il trouve la
situation absurde : la Confédération a exercé une pression importante en
prenant en charge la responsabilité du dossier, mais il trouve que cette situation
est frustrante. Il se demande pourquoi cela n’avance pas plus rapidement. Il
trouve compliqué de comprendre qui prend réellement les décisions et
pourquoi il n’est pas possible de faire quelque chose de plus ambitieux.
M. Hof explique que le chemin suivi par tous se dirige vers une
concentration des efforts. Au départ, la responsabilité de la mise en place du
DEP n’était confiée ni à la Confédération ni aux cantons. La volonté politique
initiale venait des cinq cantons romands qui ont choisi de travailler ensemble
pour offrir un service public commun. En revanche, en Suisse alémanique, les
cantons n’étaient pas présents ou très peu impliqués, et les décisions étaient
prises par des associations professionnelles ou institutions de santé, souvent
avec des subventions marginales, ce qui explique le retard pris par ces cantons.
Aujourd’hui, la consultation sur la révision totale de la loi est assez claire.
Il ne s’attendait pas à une telle majorité en faveur de la centralisation. Il se rend
compte qu’à l’échelle de la Suisse, il n’y a pas de réelle plus-value clinique à
avoir plusieurs systèmes. La vision décentralisée du DEP, qui était en phase
avec la culture décentralisée au niveau national, semble ne rien apporter ni à la
population ni aux professionnels de santé. Il note maintenant un mouvement

M 2986-A

28/51

en direction d’une infrastructure centralisée, bien qu’il reste encore des débats
parlementaires à ce sujet au niveau national.
La question qui demeure est celle des investissements nécessaires, une
question qu’il a posée à la Confédération, mais les réponses sont très limitées.
Il se demande donc comment ce dossier pourra avancer.
Le député MCG demande quelle est la situation en Suisse alémanique.
M. Hof indique que la problématique a été de taille, car, pendant
longtemps, la Suisse alémanique a été à la traîne en matière de dossier
électronique. Cependant, avec l’arrivée de SANELA, la situation a évolué.
SANELA a bien réagi et a ouvert de nombreux dossiers électroniques.
Actuellement, sur 4500 prestataires de soins, une grande majorité, soit les trois
quarts, provient de Suisse romande. Cela montre que, grâce à la volonté
d’investissement des cantons romands, un progrès a été réalisé. Malgré les
obstacles mentionnés, la Suisse romande a continué d’avancer dans
l’implémentation du dossier électronique, et les efforts pour surmonter ces
défis se poursuivent avec les moyens dont ils disposent.
Le député MCG explique qu’il a été un ancien utilisateur du système de
dossier médical, mais qu’il a ensuite dû repartir avec CARA, ce qui a été
compliqué. Il se demande si cela ne présente pas le même risque, à savoir
l’arrêt du système et une nouvelle centralisation.
M. Hof souligne le risque lié à cette situation, raison pour laquelle un
conseiller d’Etat, membre de l’assemblée générale, a écrit pour demander à
être intégré dans les travaux de définition du cahier des charges de la future
plateforme fédérale. Il reconnaît que ce risque doit être pris au sérieux, tant sur
le plan opérationnel que sur d’autres aspects. Il précise qu’ils essaieront d’agir
dans les mois à venir pour éviter que ce risque ne survienne.
Une députée S soulève la question de l’utilité de continuer à s’engager
activement dans le projet en période d’incertitude, en attendant la décision
fédérale. Elle estime qu’une pause pourrait être plus judicieuse, car poursuivre
risquerait de créer de la fatigue. Si le projet est repris dans deux ans, il serait
peut-être plus pertinent d’investir dans quelque chose de durable. Elle souligne
les difficultés liées à la mise en place des systèmes d’information, notamment
pour le DEP, et se demande ce qu’il en sera d’ici 2025-2030, sachant qu’il y a
déjà 30 000 patients utilisant le système dans son canton, ce qui prouve les
avantages d’un système de santé plus fluide.
M. Hof indique que la question touche à la fois les professionnels de santé
et les patients, et que, malgré les difficultés actuelles, l’expérience des
utilisateurs du DEP est positive. Actuellement, 10 professionnels de santé
s’affilient chaque semaine à CARA, et 800 nouveaux dossiers sont ouverts

29/51

M 2986-A

chaque mois en Suisse romande, répondant ainsi aux besoins de la population
et des professionnels.
La députée S indique qu’il faut discuter avec les professionnels et les
patients, mais elle pense que CARA doit également avoir cette discussion.
D’un côté, il y a des gens satisfaits, mais, de l’autre, des insatisfaits. Les
professionnels de santé s’inscrivent, mais l’outil n’est pas encore pleinement
utilisable. Même aujourd’hui, les patients inscrits se demandent ce que cela
leur apporte, car l’outil ne répond pas encore à leurs attentes.
M. Hof note qu’en l’absence de raccordement, la communication ne
s’améliore pas.
Un député PLR précise que la convention intercantonale a été signée, et
qu’elle a été votée par la commission. La convention a été élaborée, préavisée
et finalisée par leurs soins, puis rendue publique. Cela montre un véritable
engagement politique pour fonder CARA, mais il reconnaît que le chemin reste
encore un peu cahoteux.
Discussions
Le président demande si les commissaires sont prêts à voter.
Un député LJS pose la question de savoir si cela vaudrait la peine d’attendre
et d’auditionner le département, afin de voir comment ils se positionnent après
avoir entendu les échanges d’aujourd’hui.
Le président estime que la position du département est claire, comme l’a
exprimé la convention intercantonale qui a été présentée et approuvée en
plénière. Il rappelle la volonté des cinq cantons romands et mentionne que
M. Hof l’a déjà souligné : avant que la Confédération ne prenne des mesures,
rien ne bougeait.
Un député PLR pense que la commission a tous les éléments en main pour
voter. Il considère que la motion est aussi un instrument de pression pour
établir un dialogue formel avec le Conseil d’Etat et le département. La situation
pourrait évoluer au cours des six prochains mois, il suggère de revenir sur ce
point dans six mois pour avoir une mise à jour sur la situation du département
à ce moment-là. Ce serait une manière de ne ni voter ni refuser la motion
immédiatement. Si la motion est votée maintenant, elle risquerait d’être
prématurée. En revanche, la garder pendant six mois permettrait d’avoir une
réévaluation plus pertinente.
Le président explique que, dans les six prochains mois, une commission
intercantonale de contrôle sera mise en place, composée de trois députés par
canton, et qu’elle est en train de se constituer. Cette commission commencera

M 2986-A

30/51

ses travaux ce printemps. A titre personnel, il aurait souhaité que la motion soit
votée ce soir, afin d’exercer une pression pour que la commission de contrôle
soit mise en place plus rapidement et que les travaux puissent commencer.
Un député MCG exprime son inquiétude sur ce qu’attendre pourrait donner
et, selon lui, la sagesse serait d’agir maintenant. Toutefois, il est ouvert à l’idée
de prendre le temps de discuter, si c’est le souhait de l’auteure de la motion et
si c’est nécessaire.
Un député S aimerait comprendre où se situe l’urgence et pourquoi il faut
donner un signe maintenant. Il se demande si un signe supplémentaire est
nécessaire, surtout que la position de Genève semble relativement claire et
qu’aucun suivi n’a été fait depuis. Avec un horizon à 2030, il se questionne sur
la réelle urgence de la situation. Il prend également en compte l’avis de
l’auteure de la motion.
Le président pense que ce qui va réellement débloquer la situation, c’est
une reprise en main par la Confédération, de manière centralisée. Tant que les
cantons et les prestataires de soins continuent de gérer séparément, à
l’exception de l’exemple de CARA et des cantons romands, cela ne
fonctionnera pas. Il pense que la Confédération et les Chambres devraient voter
un montant supplémentaire pour soutenir cette centralisation et permettre la
mise en place de cette solution.
Une députée S pense que la question d’attendre ou non peut être discutée.
Ce qui serait peut-être utile, c’est de préciser davantage la motion, en
demandant quelque chose de plus concret qu’un simple rapport. Si l’on fait
référence aux points soulevés précédemment, il serait important de préciser
comment la gestion de la transition sera effectuée, et comment éviter que le
travail de CARA soit perdu. Ce qu’il faudrait clarifier, c’est que ce ne soit pas
seulement un signal, mais un outil qui permette au Conseil d’Etat de travailler
sur des points concrets. Il y a également un enjeu lié aux dépenses publiques
et à la manière dont CARA va continuer à fonctionner dans ce cadre.
Un député PLR souhaite simplement repréciser que l’auteure de la motion
est d’accord sur le fait que cette motion ne peut pas être envoyée telle quelle.
Il voit deux possibilités : soit reporter la question pour dans six mois avec le
Conseil d’Etat, soit réécrire l’invite.
Travaux du 29 novembre 2024
Discussion
Le président rappelle les auditions qui ont déjà été énumérées, et que les
députés avaient demandé une semaine supplémentaire afin de peaufiner leur
position. Il comprend qu’il n’y a pas d’autres demandes d’auditions. Il rappelle

31/51

M 2986-A

qu’au mois de janvier 2025, une commission interparlementaire de contrôle
doit être instituée. Il explique qu’elle découle directement du concordat
intercantonal qui a été signé entre les cantons romands, sauf Neuchâtel, sur le
dossier électronique du patient. Il aimerait que le Conseil d’Etat reçoive cette
motion avant que soit constituée formellement cette commission
interparlementaire, qui doit être nommée par le Bureau dans ces prochains
jours.
Une députée S est ravie de savoir que la commission interparlementaire de
contrôle va débuter ses travaux en septembre prochain. Elle rappelle que
l’objectif de cette motion était initialement de montrer qu’il existait des
problématiques avec le DEP, et que les députés avaient effectué leur travail de
surveillance. Elle estime qu’à ce stade des travaux, hormis le contenu du
rapport du SAI, nous n’avons pas énormément de contenu. Elle souhaiterait
connaître la position du Conseil d’Etat. Elle sait que Genève est encore liée à
CARA pendant 3 ans, mais soulève qu’il n’y a pas de ligne claire au budget
2025 mentionnant le montant d’argent public qui sera investi dans CARA.
Elle demande si Genève va continuer à financer une solution dont personne
n’est sûr du retour sur investissement. Elle ajoute qu’il manque un élément
centralisateur pour mener ce projet à bien. Elle souhaiterait rendre le rapport
avec une vraie position du Conseil d’Etat. Elle estime ne pas être en possession
de tous les éléments nécessaires à une prise de décision. Elle demande, avant
de voter cette motion, à connaître la position stratégique et le plan d’action du
Conseil d’Etat.
Le président rappelle que l’orientation centralisatrice souhaitée par la
députée S va intervenir : en effet, le Conseil fédéral reprend la main. Il souligne
que ce dernier a par ailleurs prévu en budget à cet effet, et que ce projet aura
bel et bien un pilote. Il indique ensuite que le meilleur moyen d’obtenir une
vision claire du Conseil d’Etat est de voter cette motion. Il souligne ensuite
qu’à chaque fois qu’il y a la conclusion d’un concordat intercantonal sur un
sujet ou un autre, il est institué une commission de contrôle interparlementaire.
Il explique que chaque canton délègue 3 députés. Il informe que la commission
des affaires communales, régionales et internationales a proposé une députée S
et lui-même. Il propose que la commission de la santé désigne un député PLR,
qui est également membre de la commission de contrôle de gestion et qui a
donc l’habitude de ce type d’investigations.
Le député PLR accepte. La délégation à la commission interparlementaire
de contrôle (CISN) est donc composée de M. Jean-Marc Guinchard,
Mme Jacklean Kalibala et M. Pierre Nicollier.

M 2986-A

32/51

M. Giannakopoulos indique qu’il n’est pas possible de répondre à la
question de la députée S, et explique que la réalité est aujourd’hui très
mouvante. Il soulève que la Poste a résilié le contrat qu’il avait passé avec le
hardware qui pose problème. Un nouveau contrat avec un nouveau fournisseur
est donc nécessaire. Il souligne que la situation évolue chaque semaine. Il
soulève que le DEP pourrait être repris par la Confédération, et que cela serait
plus efficace. Il reste tout de même un positionnement à prendre de la part du
canton, et il indique qu’une analyse sera effectuée. Il explique qu’une analyse
du DEP est cependant actuellement impossible au vu de la situation en
mouvement constant. Il relève qu’une étude pour sortir de CARA avait été
commencée, mais a été bloquée. En effet, tout cela avait été effectué avec l’idée
qu’il n’y aurait pas d’intervention de la part de la Confédération.
Le président indique que la commission n’était pas au courant de ces
derniers développements, et trouve cela dommage. Il soulève qu’il existe deux
solutions : voter la motion, ou la geler.
Un député PLR soulève que la motion demande qu’un rapport soit effectué.
Il mentionne qu’il serait possible d’amender la motion, maintenant ou plus
tard, afin de demander des choses précises. Un des points ressortant de
l’ensemble des auditions est qu’un des facteurs critiques expliquant la nonutilisation du DEP est la diversité des outils qui sont utilisés dans les différents
établissements médicaux, et il rappelle que ces logiciels ne sont pas
interopérables. Les systèmes, individuellement, fonctionnent bien, mais dès
lors qu’ils sont mis en commun, des copier-coller sont effectués et transformés
en PDF, qui sont ensuite centralisés chez CARA. Il souligne que ces
documents ne sont absolument pas utilisables. Il relève qu’un système doit être
alimenté afin d’être utilisé. Cependant, comme il n’est pas utilisé, il n’est pas
non plus alimenté. Il est ressorti des discussions qu’une des possibilités serait
effectivement de mettre l’accent sur une invitation au Conseil d’Etat, par le
biais d’une motion, de fixer un délai à 6-8 mois pour faire en sorte que tous les
dossiers électroniques du patient des différentes institutions médicales
deviennent interopérables. Le problème cependant persiste dans le fait que
demander cela au Conseil d’Etat n’est pas réaliste, car c’est aujourd’hui la
Confédération qui fixe les spécificités des différents outils pour que les
utilisateurs puissent s’aligner sur un certain nombre de critères qui ne sont pas
connus. Il souhaiterait que cette motion soit gelée pendant 4 à 6 mois, et
demander un état des lieux lorsqu’elle sera remise à l’ordre du jour. Il imagine
que le département continuera son travail entre-temps.
Une députée S rappelle que l’un des objectifs de cette motion était
d’apporter de la transparence concernant les éléments que la commission
possédait, notamment le contenu du rapport du SAI, et de disposer d’une vision

33/51

M 2986-A

claire du Conseil d’Etat. Elle pense que la solution du gel ne remplit pas
l’objectif premier de la motion, et indique que le PS souhaite que les travaux
déjà réalisés par la commission de la santé servent à la future commission
interparlementaire, en étant rendus publics.
Un député LJS est d’accord avec les propos du député PLR. Il pense que le
DEP est en train de subir des changements, notamment avec l’hypothèse d’une
compétence fédérale amenant de nouvelles exigences. Le Conseil d’Etat
pourrait effectivement produire un rapport sur l’échec de CARA, qui est
principalement due à l’incompatibilité des programmes. Il pense que la
population est au courant de cela. Il souhaiterait geler trois mois la motion,
puis la voter en ayant connaissance des différentes évolutions, ce qui permettra
à la commission d’effectuer un travail plus approfondi.
Un député Vert trouve que le sujet de fond traité par cette motion reste très
flou, et a l’impression qu’il s’agit aujourd’hui d’une sorte de pari. CARA n’est
aujourd’hui pas très efficace, mais s’il vient à fonctionner dans le futur, le
canton sera satisfait d’y avoir consacré des fonds. Il trouve qu’il est dur de se
positionner concernant cette motion, la situation changeant continuellement. Il
admet qu’un moyen d’ouvrir le débat public serait de voter cette motion
aujourd’hui et de déposer un rapport avec les informations que la commission
a déjà obtenues, qui deviendrait ainsi public. Il souligne que les députés restent
tout de même dans une forme de non-savoir, n’ayant pas réussi à obtenir les
informations nécessaires pour juger le contenu de cette motion.
Une députée Verte suggère l’audition d’un informaticien d’un quelconque
service.
Un député PLR comprend que la proposition de la députée Verte montre
un souhait de faire un pas de plus pour cette motion. Il pense que les HUG sont
un établissement pionnier de l’informatique médical, et possèdent un savoirfaire dans ce domaine. Il pense qu’il pourrait être intéressant d’avoir le point
de vue des HUG, bien qu’ils soient eux-mêmes des utilisateurs.
Un député LJS propose l’audition du Prof. Lovis, qui est un spécialiste du
domaine.
Le président a eu la chance d’être associé au début des travaux du DEP. Il
n’ose pas communiquer à la commission les montants investis à partir des
années 80 pour la création de la Fondation Iris ainsi que toutes les autres étapes.
Il souligne qu’il faut reconnaître qu’il s’agissait tout de même d’un projet
visionnaire.

M 2986-A

34/51

Le président met aux voix l’audition du Prof. Lovis :
Oui :
unanimité
Non :
–
Abstentions : –
L’audition du Prof. Lovis est acceptée.
Travaux du 17 janvier 2025
Audition du Prof. Christian Lovis, médecin-chef du service des sciences
de l’information médicale HUG
M. Lovis remercie la commission de l’invitation. En abordant directement
la motion, il explique qu’à sa compréhension, elle vise principalement à
réfléchir à une révision de la situation législative actuelle dans le canton. Sa
première observation en prenant connaissance de cette motion et des débats
associés est qu’au niveau fédéral, des discussions importantes sont en cours
concernant la digitalisation de la santé. Ces discussions devraient aboutir à des
arbitrages entre la Confédération et les cantons, susceptibles de modifier les
équilibres actuels en matière de santé numérique. Il souligne que la
Confédération envisage un système centralisé, ce qui pourrait bouleverser les
initiatives développées au niveau cantonal, notamment dans le cadre de la
LDEP, comme à Genève. Il considère cet aspect comme un point clé des
discussions.
M. Lovis estime, sur le sujet du dossier électronique du patient, que le
monde a évolué rapidement ces dernières années. L’importance accordée à la
structuration rigide des données et aux systèmes standardisés avec des
collectes de données clairement définies tend à s’atténuer. Il anticipe une
réémergence des narratifs en médecine, tels qu’ils ont été prédominants
pendant des siècles. Ces narratifs, qui sont contextuels et conversationnels,
pourraient regagner en importance, car les besoins de simplification excessive
des données pour les catégoriser, souvent au détriment de leur richesse et de
leur pertinence, pourraient être dépassés.
M. Lovis souligne que cette superstructuration des données médicales a
contribué à un sentiment de perte d’idéal chez les professionnels de la santé,
en particulier les jeunes médecins et infirmiers. Il rappelle que, selon des
études menées dans les hôpitaux universitaires suisses, ces professionnels
passent en moyenne six heures par jour sur des systèmes électroniques, contre
seulement une heure auprès des patients sous leur responsabilité. Comparant
cela à sa propre expérience de clinicien, où il consacrait 11 heures par jour aux
soins cliniques et une heure à l’administration, il déplore une inversion des
priorités.

35/51

M 2986-A

M. Lovis pense que le retour à des données narratives et contextuelles
permettra de dépasser les modèles actuels, souvent éloignés de la réalité. Il
ajoute que les évolutions en cours, notamment celles autour de DigiSanté et les
discussions sur le droit fédéral de la santé, vont considérablement modifier le
rapport entre la santé cantonale, la santé fédérale et le DEP. Ces changements
structurels lui semblent bien plus importants que des débats techniques ou
financiers sur des modifications d’interfaces ou des détails d’implémentation.
Enfin, il conclut en affirmant qu’à ce jour, le déploiement du dossier
électronique du patient est un échec.
Un député PLR salue l’oraison funèbre présentée par M. Lovis. Il rappelle
que la motion n’a pas été rédigée avec une conclusion aussi formelle que
« c’est un échec », bien que cela fasse des années que des investissements
importants ont été réalisés sans progrès significatifs. Il demande où en est
réellement le projet et souligne que c’est dans ce contexte que cette audition,
assez informelle, a été organisée. Il estime que la vision critique de M. Lovis
est précieuse. Il lui demande, si la motion devait être réécrite, quelle suggestion
ou quel message politique il proposerait pour rendre ce texte plus clair et
pertinent dans son objectif.
M. Lovis explique qu’il est habitué à faire des oraisons funèbres ces
derniers temps, notamment après avoir présidé la Fondation Iris jusqu’à sa
fermeture récente. Se décrivant comme un scientifique pragmatique plutôt
qu’un politicien, il estime qu’il est important de dire les choses telles qu’elles
sont, pour pouvoir clore un projet, tirer des leçons de ce qui s’est passé, et
trouver des solutions.
M. Lovis compare la situation actuelle à une évolution technologique :
entre le pigeon voyageur et l’iPhone, il ne s’agit pas d’ajouter un turboréacteur
au pigeon, mais de changer entièrement le dispositif. Concernant le dossier
patient informatisé et partagé, il pense que plusieurs aspects doivent être
repensés. Si l’on souhaite réellement mettre le patient au centre du système,
alors cet outil ne devrait pas être conçu uniquement pour les patients
polymorbides ou ceux avec des pathologies lourdes et complexes. Selon lui, le
DEP et CARA ne devraient pas être perçus comme une « mise sous morphine »
pour ceux qui y figurent, mais plutôt comme des outils attractifs pour tout
citoyen, y compris des jeunes, des sportifs et des personnes en bonne santé, qui
souhaitent s’investir dans leur propre suivi médical.
M. Lovis critique le fait que, pendant les années où il était impliqué dans
« Mon dossier médical », les discussions se sont essentiellement concentrées
sur l’utilité pour les professionnels de santé et les patients complexes. Il estime
qu’il faut inverser la stratégie si l’on veut que cet outil devienne utile et
attrayant pour les citoyens. Cela signifie concevoir une interface simple,

M 2986-A

36/51

pratique, lisible et utile au quotidien, et non uniquement pour des situations
médicales graves ou complexes.
M. Lovis souligne également plusieurs raisons de l’échec actuel. D’abord,
le choix de la Poste comme partenaire n’a pas suscité d’attractivité. Ensuite,
les démarches pour s’inscrire sur la plateforme sont interminables, et l’outil
lui-même est inutilisable. Il invite les députés de la commission à créer un
compte sur CARA pour constater par eux-mêmes l’utilisabilité de l’outil.
M. Lovis souligne que le système actuel manque totalement d’intuitivité.
Selon lui, de nombreuses erreurs se sont accumulées, rendant l’outil non
seulement peu attractif pour les populations cibles, mais aussi mal orienté dès
le départ. Il critique le fait que l’outil soit largement hospitalocentré, avec 99%
des données provenant des HUG, ce qui biaise fortement le contenu. Il
remarque que la majorité des documents présents dans le système sont
incompréhensibles pour les patients, donnant l’impression qu’ils concernent
uniquement des chefs de service que les patients ne rencontrent jamais. Cela,
selon lui, illustre la nécessité de repenser totalement l’approche.
M. Lovis estime qu’actuellement, on « met des emplâtres sur des jambes
de bois » pour tenter de sauver le DEP à l’échelle nationale, sous prétexte que
la numérisation est essentielle et qu’elle pourrait « sauver l’humanité ».
Cependant, il rappelle que ce n’est pas la numérisation en soi qui est
importante, mais son utilisation pratique. Il critique l’objet actuel, qu’il
considère comme défaillant sur tous les plans.
M. Lovis s’étonne qu’en Suisse, avec une base légale, des ordonnances et
un processus structuré auquel il a participé, on ait abouti à un système
décentralisé, basé sur des standards multiples censés favoriser un marché libre
et compétitif. Cela aurait dû produire des outils compatibles entre eux, comme
une clé USB qui fonctionne sans difficulté, quel que soit l’appareil. Or, le
résultat est tout autre : chaque canton dispose de ses propres standards et
développements, sans aucune compétitivité sur le marché. Rien ne fonctionne
avec les solutions déjà disponibles sur le marché. Pour intégrer un système au
sein de CARA, il indique qu’il faut négocier individuellement avec chaque
fabricant de dossiers patient pour rendre son outil compatible, ce qui est à ses
yeux inconcevable.
Une députée Verte trouve qu’il manque des informations pour comprendre
comment un système avec autant de défauts a pu voir le jour. Elle se demande
si cela est dû à un manque de volonté politique, de moyens, ou à une
implication excessive de trop d’acteurs incapables de se mettre d’accord. Elle
demande également si, en cas de refonte complète du système à l’échelle
fédérale, les données contenues dans CARA pourraient être réutilisées dans un

37/51

M 2986-A

nouveau dossier électronique du patient, ou si elles deviendraient
incompatibles avec un système centralisé.
M. Lovis répond à la première question en expliquant que la numérisation
dans le domaine de la santé a été initialement portée par des visionnaires. A
Genève, deux personnes en particulier ont permis d’utiliser ces outils comme
un instrument au service de la santé dans le canton. Cependant, après cette
phase visionnaire, le projet s’est alourdi, devenant un « carrosse » souhaitant
embarquer tout le monde, en promettant trop et en décevant constamment. La
dynamique consistait à promettre des fonctionnalités complexes jamais
réalisées, plutôt que de se concentrer sur des objectifs simples, mais
atteignables. Les grandes promesses finissent parfois par se concrétiser, mais
avec 15 ans de retard et des efforts considérables.
M. Lovis identifie, au niveau fédéral, un deuxième problème : le conflit
entre les visions initiales et les lois du marché en Suisse, marquées par un noninterventionnisme étatique. L’industrie informatique dans le domaine de la
santé a cherché à créer des marchés captifs, à l’image d’Apple, en évitant la
mise en place de standards d’interopérabilité. Il cite l’exemple du système
EPIC : une fois adopté, il devient impossible de migrer les données
accumulées, car le système n’adopte aucun standard permettant leur
exploitation ailleurs. L’intégration des processus et la personnalisation du
système représentent des masses considérables de temps, d’énergie, de
compétences et d’argent, ce qui enferme les utilisateurs dans une dépendance.
M. Lovis relève que dans d’autres pays, comme le Danemark ou la
Norvège, des normes strictes d’interopérabilité sont imposées par la loi. Ces
règles obligent tout logiciel destiné à un hôpital, à un EMS ou à un
professionnel de santé à être conforme à ces standards. En Suisse, il n’existe
pas de lois équivalentes. Il remarque qu’il y a plus de régulations concernant
l’équipement des vélos (comme l’interdiction des feux arrière clignotants) que
sur la prescription informatisée des médicaments.
La députée Verte comprend qu’une partie du problème vient d’objectifs
irréalistes et demande quels seraient des objectifs réalisables.
M. Lovis pense qu’étant donné que CARA existe, il serait compliqué de
tout arrêter. Il suggère donc de réfléchir à ce qui peut être fait dans la situation
actuelle sans tout faire exploser. A son avis, la première étape serait de miser
sur des documents textes, tout en imposant de manière contraignante que tous
les systèmes informatiques utilisés soient interopérables. Ensuite, on pourrait
investir dans des systèmes plus structurés et performants.
M. Lovis insiste sur le fait qu’il ne faut pas imposer aux médecins d’utiliser
CARA, car cela reporte sur eux la charge de garantir le bon fonctionnement du

M 2986-A

38/51

système. Cette responsabilité devrait incomber aux vendeurs des logiciels. Il
propose qu’à Genève, une nouvelle loi oblige tout système informatique
traitant des données de santé à être compatible avec les outils du dossier patient
partagé. Cela permettrait aux professionnels de santé de se concentrer sur leur
métier sans se soucier des problèmes techniques. Il fait l’analogie avec un
téléphone portable : on s’attend à ce qu’il fonctionne avec le réseau, sans que
l’utilisateur ait à se poser des questions techniques.
Un député Vert comprend que CARA est actuellement une interface
secondaire et que la priorité devrait être de se concentrer sur les interfaces
primaires, à savoir les logiciels que les médecins utilisent pour saisir les
informations. Une telle approche rendrait le système global plus facile à
déployer. Sinon, CARA risquerait de rester un simple lecteur de PDF
inutilement compliqué.
M. Lovis compare le système actuel à des écrans et à des appareils capables
de produire des informations visibles sur ces écrans, qu’il s’agisse de
YouTube, de Netflix ou de lecteurs DVD. Il souligne que les écrans doivent
être conçus pour les citoyens, pas pour les professionnels de santé. Les
médecins et infirmiers utilisent des outils professionnels, pour lesquels des
standards sont nécessaires pour garantir leur fonctionnement. Cependant, ces
standards ne devraient pas être la préoccupation des utilisateurs finaux, qu’ils
soient professionnels ou patients.
M. Lovis rappelle que des standards informatiques existent depuis 40 ans
et qu’une liste est établie depuis presque 20 ans. Pendant ce temps, certains ont
prôné un laisser-faire en espérant que le marché trouverait sa propre solution,
mais cela n’a pas fonctionné. M. Lovis affirme qu’un certain niveau
d’interventionnisme étatique est nécessaire, bien que cela ne doive pas être
massif. Il compare cette situation aux standards des clés USB, adoptés
universellement sans difficulté.
Une députée S indique être médecin généraliste et inscrite à CARA en tant
que médecin et patiente. Elle mentionne partager le constat de M. Lovis. Elle
demande s’il a été consulté dans le cadre du processus de mise en place de
CARA et, si ce n’est pas lui, qui l’a été. Elle s’interroge sur l’origine des
nombreux défauts constatés dans ce système. Concernant le dossier patient
informatisé (DPI), elle demande si celui-ci pourrait être utilisé comme point
de départ pour construire un dossier électronique du patient partagé.
M. Lovis répond que le DPI ne peut pas être un point de départ. En effet, il
s’agit d’un outil complexe, conçu pour fonctionner dans des environnements
critiques avec des échanges de données en temps réel. Ces fonctionnalités ne
sont pas nécessaires pour un dossier électronique du patient partagé. Ce dernier

39/51

M 2986-A

requiert un langage formel permettant de décrire les données, afin qu’elles
soient échangées sans difficulté, et des interfaces adaptées, textuelles, par
exemple des PDF, pour faciliter la communication. Les systèmes
informatiques des professionnels de santé devraient pouvoir lire ces données
et les afficher dans leur propre environnement, tout en permettant leur transfert
vers un répertoire partagé lisible par d’autres.
M. Lovis insiste sur la nécessité de concevoir des interfaces
compréhensibles, simples et ergonomiques pour les patients et citoyens. Il
souligne la difficulté actuelle de CARA, même pour des actions simples
comme imprimer un document. Il évoque une expérience personnelle où il a
extrait plusieurs documents de son dossier CARA, dont certains remontent à
2002. Il a ensuite demandé à ChatGPT de résumer ces documents dans un
langage accessible aux non-professionnels, ce qui a donné des résultats clairs
et pertinents. Cela illustre, selon lui, l’importance de fournir aux utilisateurs
des outils ou navigateurs capables de filtrer et de simplifier les données brutes
en informations lisibles et utiles.
M. Lovis reconnaît sa part de responsabilité dans les échecs du système,
ayant participé à plusieurs groupes de travail liés à ces projets. Il admet avoir
parfois été perçu comme trop direct ou véhément, ce qui a limité son influence
dans certaines réunions. Et, pour une bonne partie de ces dernières, il ne s’y
est pas rendu.
Un député PLR indique n’être ni médecin ni inscrit à « Mon dossier
médical » ou CARA, et il est heureux de ne pas avoir perdu de temps avec ces
systèmes. Il travaille dans les assurances et les bases de données, où il accède
à des documents très confidentiels. Selon lui, le domaine médical souffre d’une
surenchère en matière de protection des informations, ce qui complique
inutilement l’utilisation des systèmes. Il pense que l’utilisation d’une IA ne
sera jamais admise dans le domaine de la santé. Il compare cela aux données
fiscales, souvent mal classées et difficiles d’accès malgré leur grande
protection. Il estime que les données médicales sont les plus protégées, alors
qu’un traitement équivalent à celui des données bancaires pourrait suffire. Il
demande si le « sacro-saint » secret médical n’est pas, en réalité, un frein
majeur à la mise en place de systèmes simples et efficaces.
M. Lovis répond que, contrairement à l’idée reçue, les données médicales
ne sont pas si protégées. Il prend pour exemple la LAMal, notamment
l’article 42, qui régit les communications entre les fournisseurs de prestations
médicales et les payeurs de prestations. Il explique que si, par exemple, une
recherche d’un certain pathogène sur l’utérus donne un résultat positif ou
négatif, cela n’a pas le même code. Il souligne que la protection des données
médicales a deux visages : d’un côté, le fonctionnement logistique et financier

M 2986-A

40/51

des soins, où la protection est faible pour permettre une fluidité du système, et
de l’autre, les personnes concernées (patients et professionnels), où la
protection est plus stricte. Ces barrières varient selon que l’on soit un
professionnel, un patient intéressé par ses données ou une personne chargée
des aspects logistiques, financiers ou opérationnels.
Un député MCG fait part de sa déception concernant « Mon dossier
médical ». Il demande si la solution ne serait pas d’intégrer un ou plusieurs
systèmes d’intelligence artificielle à CARA.
M. Lovis répond qu’il est favorable à toute initiative intégrant l’IA.
Cependant, il estime qu’il faut d’abord se concentrer sur les normes et
standards minimaux à imposer à tous les systèmes utilisés dans le canton. Il
suggère d’instaurer une phase de transition de cinq ans, après laquelle tous les
systèmes informatiques vendus devront respecter ces standards. Ensuite, il
propose de développer une interface destinée aux citoyens, conçus par des
ergonomes et des psychologues, plutôt que par des professionnels de santé
pour d’autres professionnels de santé. Cette interface doit être simple,
accessible et parlante pour la population générale.
M. Lovis insiste également sur l’importance d’une stratégie de marketing
ciblant les jeunes et les populations actives, afin que le système ne soit pas
uniquement utilisé par des personnes âgées ou gravement malades. Il rappelle
que l’objectif principal d’un tel outil ne devrait pas être une simple ordonnance
électronique, mais la promotion de la santé dans la population. Il suggère
d’introduire des incitations pour encourager les citoyens à utiliser le système.
Discussion
Une députée Verte a une question de procédure parlementaire et demande
s’il existe une compétence pour qu’une commission élabore un projet de loi.
Le président répond que c’est possible, mais cela nécessite l’unanimité. Il
rappelle également qu’aucune autre audition n’est prévue pour ce point.
Un député PLR revient sur un point critique discuté par la commission :
l’interopérabilité. Il estime qu’il s’agit d’un domaine nécessitant une
législation, mais que celle-ci devrait être adoptée au niveau fédéral. Selon lui,
les cantons ne disposent pas de la compétence nécessaire pour imposer des
standards. Il considère que toute tentative cantonale de légiférer sur
l’interopérabilité serait inefficace, notamment en raison de la libre circulation
des patients.
Le président partage cet avis, soulignant que la Confédération cherche
actuellement à centraliser cette compétence et à éviter que chaque canton
développe son propre système. Il précise cependant que la motion actuelle ne

41/51

M 2986-A

demande pas de légiférer, mais plutôt d’inviter le Conseil d’Etat à faire un
point sur la situation, ce qui permettrait à la commission d’obtenir une réponse
dans un délai relativement court.
Un député PLR propose d’amender la motion pour inclure une invite visant
à prendre des mesures législatives afin de standardiser l’interopérabilité des
dispositifs du DEP, et de voter cette motion immédiatement.
Le président pense qu’une telle invite devrait plutôt demander au canton
d’intervenir auprès de la Confédération, ce qui relèverait davantage d’une
résolution. Il suggère d’ajouter une invite dans ce sens.
M. Giannakopoulos informe que la Poste a récemment annoncé son
intention d’arrêter de collaborer avec CARA et que la fusion de CARA avec
une autre communauté est actuellement envisagée. Il considère que la situation
est instable, mais que cela ne doit pas empêcher de favoriser l’interopérabilité,
qui reste une priorité malgré l’incertitude actuelle.
M. Maudet trouve que la question posée par la députée S est
particulièrement pertinente. Il ne partage pas entièrement l’analyse de
M. Lovis, qui décrit l’approche de CARA comme top-down. Selon lui, une
approche bottom-up, en partant du DPI, pourrait être plus efficace. Il souligne
que le DPI (et son évolution en DPI+) utilisé par les HUG et d’autres cantons,
comme le Valais et Fribourg, pourrait constituer une piste intéressante à
explorer. Il relie cela au sujet de la caisse d’assurance-maladie publique, où
une meilleure coordination des soins et un vrai partage de données, via le DEP,
pourraient engendrer des économies substantielles.
Travaux du 31 janvier 2025
Discussion
Le président rappelle que la dernière audition a été celle du Prof. Lovis et
qu’aucune autre audition n’est prévue. Il se souvient qu’un député PLR avait
émis la proposition d’éventuellement reformuler l’invite en fonction des
conclusions de cette audition.
Le député PLR confirme, mais indique qu’il n’a pas d’amendement formel
à proposer. Il présente cependant cinq points clés, synthétisant la position du
Prof. Lovis. Le premier point, déjà évoqué, est que les systèmes doivent être
interopérables entre eux, en particulier avec la communauté CARA. Les
professionnels de santé doivent pouvoir continuer à utiliser leurs propres
systèmes, l’interopérabilité devant être garantie par les fournisseurs de
solutions (opérateurs et éditeurs de dossiers électroniques), et non par les
prestataires de soins. Il insiste sur l’importance de ce point : par exemple,
amender la motion pour imposer à tous les prestataires d’utiliser des dossiers

M 2986-A

42/51

électroniques interopérables serait irréaliste, car cela ferait peser la charge sur
les médecins.
Le député PLR ajoute qu’un autre élément est que les systèmes doivent être
conçus pour l’usage final des citoyens, c’est-à-dire les patients, et non des
prestataires de soins. Actuellement, les dossiers électroniques sont
essentiellement des outils de gestion pour les cabinets médicaux, sans réelle
prise en compte des besoins des patients qui doivent pourtant avoir un accès
direct à leurs données. Dans le même esprit, la plateforme CARA devrait être
orientée vers les patients.
Le député PLR note finalement que la population ciblée aujourd’hui se
compose principalement de personnes âgées, de patients chroniques,
polymorbides, ainsi que des résidents d’EMS et d’IMAD. Il n’est donc pas
surprenant que l’intérêt général soit limité. Il serait plus pertinent de cibler des
populations jeunes, actives, sportives, ainsi que les femmes enceintes. Il
interroge la commission : doit-on se contenter d’un état des lieux pour
comprendre pourquoi le système ne fonctionne pas, ou amender la motion pour
demander des mesures législatives et réglementaires alignées sur les
recommandations du Prof. Lovis ? Il adhère à ces propositions et les trouve
pertinentes.
Un député LJS pense qu’après tous les travaux et auditions, il est évident
que CARA est un échec. Il propose d’inclure dans le bilan du Conseil d’Etat
une invite à examiner la possibilité d’utiliser l’architecture du DPI, qui contient
déjà de nombreux documents médicaux de la population genevoise, comme
base pour le DEP à Genève. Certaines institutions et certains cantons
s’appuient déjà sur ce modèle.
Une deuxième invite consisterait à demander au Conseil d’Etat d’explorer
la mise en place de passerelles informatiques entre les différents logiciels
médicaux, compte tenu des exigences croissantes en matière de dossiers
électroniques pour les médecins.
Une députée S rappelle que le Prof. Lovis avait précisé qu’il n’était pas
possible de reprendre l’architecture du DPI. Elle souligne également
l’importance de l’orientation patient mentionnée par le professeur. Elle regrette
qu’aucune audition n’ait été organisée avec un représentant des patients et elle
propose de solliciter leur avis avant de finaliser la motion, qui vise à obtenir
une position claire du Conseil d’Etat.
Un député PLR exprime ses inquiétudes quant à l’idée que la commission
propose des solutions toutes faites. Il pense qu’il serait plus judicieux de
demander au Conseil d’Etat de présenter une stratégie. Le constat sur CARA
sera probablement sévère, mais le Conseil d’Etat pourrait développer une

43/51

M 2986-A

approche parallèle au DEP, visant à résoudre les problèmes de partage
d’informations sans reproduire les échecs actuels. Il cite le projet BELUGA,
présenté la semaine précédente, comme une solution potentielle en dehors du
cadre du DEP.
M. Maudet confirme que le projet BELUGA est un axe qu’il souhaite
développer. Il précise que, bien que le Prof. Lovis ait été catégorique sur
l’impossibilité de reprendre le DPI, il convient de rappeler que celui-ci était à
l’origine du DPI avant d’en être écarté, ce qui pourrait influencer sa
perspective. Toutefois, le département considère la piste du DPI pertinente,
notamment en dehors du cadre strict du DEP, pour créer une sorte de
plateforme sécurisée de partage d’informations, comparable à un
« WhatsApp » médical.
M. Maudet informe également qu’à l’horizon du 28 février 2025, la Poste
pourrait rompre son contrat avec CARA. Actuellement, les prestations fournies
coûtent 5 millions de francs par an, mais elles sont jugées insatisfaisantes,
entraînant un litige judiciaire avec la Poste. Celle-ci refuse d’intégrer de
nouveaux modules, comme celui sur la vaccination, bien que cela fasse partie
de ses obligations contractuelles. En contrepartie, elle propose une réduction
de 100 000 francs sur la facture annuelle. Des négociations, menées par son
collègue fribourgeois, sont en cours, mais s’annoncent difficiles. Il voit dans
cette situation une opportunité pour Genève de se détacher de la Poste, de
conserver les éléments pertinents de CARA, et d’envisager une migration vers
la plateforme BINT, déjà utilisée par les médecins argoviens et les
pharmaciens de Suisse orientale. Cette transition pourrait se concrétiser dans
un délai d’un an. L’enjeu est de préserver les investissements déjà réalisés tout
en garantissant un partage sécurisé des données médicales.
M. Maudet mentionne finalement qu’il rencontrera prochainement la
conseillère fédérale compétente pour discuter des perspectives législatives et
obtenir des clarifications sur la stratégie de la Confédération en matière de
dossier électronique du patient.
Le président met au vote l’audition de l’Organisation suisse des patients :
Oui :
Unanimité
Non :
–
Abstentions : –
L’audition de l’Organisation suisse des patients est acceptée.

M 2986-A

44/51

Travaux du 7 mars 2025
Audition de M. Baptiste Hurni, vice-président de l’Organisation suisse des
patients (OSP)
Le président accueille M. Hurni. Il rappelle que la commission souhaite
obtenir l’avis de l’OSP sur la motion M 2986, mais qu’elle sera également
intéressée de connaître la vision fédérale de M. Hurni sur la question, puisqu’il
est conseiller aux Etats à Berne.
M. Hurni remercie la commission de son accueil et s’excuse de ne pas avoir
pu se déplacer à Genève pour cette audition, des sessions parlementaires ayant
cours à Berne. Il rappelle que l’OSP a toujours été favorable au dossier
électronique du patient et souligne que la Suisse est très en retard dans le
domaine de la digitalisation du système de santé, fait particulièrement visible
durant la crise du covid où certaines informations devaient être encore
transmises par fax. Selon l’OSP, le DEP est une nécessité, car il permettrait au
patient de savoir que l’ensemble de ses données médicales ne sont stockées
que dans un seul endroit, tandis qu’actuellement celles-ci sont éparpillées
auprès de différents prestataires – du médecin traitant aux différents
spécialistes ou hôpitaux – et dans un format parfois papier, parfois
électronique. M. Hurni souligne qu’il existe de grands dangers en termes de
cybersécurité dans le domaine médical et rappelle qu’en 2022 des milliers de
données médicales neuchâteloises avaient été piratées puis publiées sur le
darknet.
L’OSP estime que le DEP permet de stocker les données, mais aussi de les
relire, de consulter le parcours du patient et, pour ce dernier, de se conscientiser
et de devenir acteur de sa santé. Le développement du DEP serait par ailleurs
une source de grands bénéfices en termes de prévention personnalisée. A
l’heure des réseaux de soins intégrés, l’accès aux données permet d’analyser
et de proposer des mesures de prévention pour le patient. Pour ces différentes
raisons, l’OSP n’a aucun doute sur les objectifs et l’outil en tant que tel.
M. Hurni regrette en revanche un constat d’échec par rapport à la gestion
du DEP en Suisse. Cet échec concerne autant son utilisation que son utilité,
puisqu’il n’existe pas aujourd’hui un système permettant aux praticiens
d’utiliser les données et très peu de hiérarchisation et de catégorisation des
données elles-mêmes, c’est pourquoi il est parfois reproché au DEP de n’être
qu’un « cimetière de fichiers PDF ». L’expression peut sembler un peu
exagérée, mais M. Hurni estime qu’elle n’est pas totalement fausse. Dans le
système du DEP neuchâtelois – le seul qui n’appartient pas au système romand
CARA – la recherche d’informations est en effet compliquée et les données ne
sont pas suffisamment lisibles, ni pour les médecins ni pour les patients.

45/51

M 2986-A

M. Hurni souligne par ailleurs que l’instruction du DEP est complexe et
qu’il s’agit d’une procédure soutenue pour le patient, qui n’en retire au final
que peu de bénéfices. Il estime que le patient doit y trouver un intérêt pratique
et immédiat, sans quoi le DEP ne pourra pas fonctionner. A titre de
comparaison, les patients ont commencé à s’inscrire sur les portails des
assurances-maladie lorsque la possibilité leur a été donnée de transmettre leurs
factures médicales en ligne.
En conclusion, M. Hurni estime que faire un état des lieux est une bonne
chose, mais il lui semble difficile de se prononcer sur l’avenir du DEP.
L’ambition affichée en Romandie lui paraît aller dans le bon sens, mais il
ignore encore si celle-ci pourra se concrétiser au travers de la plateforme
CARA. Il estime personnellement que le DEP devrait subir une modification
légale au niveau fédéral de façon qu’il n’y ait qu’un seul DEP au niveau
national, comme cela se fait pour les registres d’actes notariés. La
Confédération n’a pas souhaité suivre cette voie pour le DEP, en vertu du
principe du fédéralisme, mais M. Hurni pense que tant qu’il y aura de multiples
DEP, aucun outil ne pourra véritablement s’imposer et atteindre un degré
d’utilisation et de facilité d’usage suffisant.
Avant de terminer, M. Hurni ajoute encore qu’il s’est décidé à ouvrir un
DEP pour sa fille, mais souligne à quel point la démarche n’a pas été très
simple et qu’il n’y a pas trouvé une véritable plus-value.
Un député PLR s’interroge sur l’interopérabilité des outils, qui n’existe pas
ou très peu. L’interopérabilité pourrait être imposée aux fournisseurs, mais le
législateur fédéral a préféré la concurrence du marché et les éditeurs ont de leur
côté plus d’intérêt à entretenir une clientèle captive. Les acheteurs, soit les
praticiens, se retrouvent piégés. Il se demande donc s’il est encore temps de
revoir la législation au niveau fédéral afin d’imposer l’interopérabilité des
systèmes. Il pose également à M. Hurni la question de la façon de réconcilier
l’usage du DEP pour les médecins et celui qu’en font les patients, puisque la
logique professionnelle et l’utilisation par le public ne répondent pas aux
mêmes exigences.
M. Hurni répond que l’interopérabilité du DEP est en principe acquis du
point de vue légal. Cela signifie que, si un patient ouvre un dossier à Neuchâtel
et qu’il déménage à Genève, son DEP doit pouvoir être transféré d’un système
à l’autre sans problème. Il ignore néanmoins si cela est vrai en pratique, mais
la loi le précise. La loi ne précise pas en revanche comment les données sont
organisées. En réalité, le DEP n’est pas un outil pour le médecin ou pour le
patient, mais une simple base de données. La loi fédérale se borne donc aux
normes techniques et aux données que le DEP peut héberger.

M 2986-A

46/51

M. Hurni explique que le problème aujourd’hui réside dans le fait que
toutes les institutions médicales, de même que les petits cabinets, ont leur
propre programme, qui réunit les données et un programme pour les utiliser.
Or il n’existe pas aujourd’hui de programme unique qui permette une
utilisation et une communication entre les systèmes. La façon d’exploiter les
données n’est pas réglée dans la loi. Il est possible de le faire, mais M. Hurni
estime que cela reste techniquement assez difficile. La FMH travaille sur ce
sujet, pour développer un programme utile aux médecins, qui pourrait utiliser
les données existantes et alimenter le système directement avec de nouvelles
données. Il relève que la situation actuelle nécessite en effet de la part du
médecin qu’il inscrive les données à deux reprises, ce qui est particulièrement
pénible, car il n’y a pas de communication entre le dossier du praticien et le
DEP.
M. Hurni relève par ailleurs que le fait que la base de données actuelle est
relativement réduite, car trop peu de gens ont un DEP, les tentatives de
développer un système efficace sont rendues plus compliquées, car la
dimension est peu intéressante en termes d’investissement pour les
développeurs.
En ce qui concerne le fait d’inscrire dans la loi la question de l’interface
utilisateur, M. Hurni explique que ce n’est pour l’instant pas prévu et il estime
qu’il y a peu de chances que cela soit traité rapidement au niveau fédéral, à
moins que cela ne soit lié aux grands projets de digitalisation du programme
DigiSanté, qui est cependant encore assez nébuleux.
Un député PLR demande, d’une part, si le fait qu’il n’existe pas de
standards pour les logiciels de cabinet est un sujet à Berne ou au sein de l’OSP.
Il s’interroge, d’autre part, sur les intentions existantes quant à une révision du
cadre légal du DEP. Enfin, il relève que le marché trouve des solutions lorsqu’il
existe des besoins. Sachant que des solutions privées existent, il se demande
s’il n’est pas plus utile d’exploiter celles-ci, plutôt que de constituer un nouvel
environnement.
M. Hurni répond qu’il n’y a pas de standards sur l’interopérabilité des
systèmes primaires, sauf en termes de sécurité des données, où la FMH a émis
des recommandations, qui n’ont pas force de loi, mais sont respectées par la
plupart des institutions médicales. Il explique qu’il n’y a pas de discussions à
Berne ou à l’OSP au sujet des standards, car cela revient à s’immiscer dans la
façon de travailler de chaque cabinet médical. En ce qui concerne la volonté
de revoir le cadre, il ne peut se prononcer clairement, mais sait qu’il existe une
volonté d’accélérer l’inscription de patients sur le DEP, grâce à des moyens
financiers débloqués à Berne. La difficulté de revoir le cadre réside dans le fait

47/51

M 2986-A

que le niveau de sécurité optimal, souhaité et souhaitable, rend le système
difficilement compatible avec des logiciels du monde privé ou existants.
M. Hurni souligne qu’il n’est pas possible d’envisager un programme en
dehors du DEP qui permette de partager des données entre les différents
acteurs, car cela serait contraire à la nLPD. Il estime que la solution, à terme,
devrait être l’existence d’une base de données utilisable, sur laquelle vient se
greffer toute une série de systèmes différents. Cela exige néanmoins une base
avec des standards de qualité élevés. M. Hurni se réfère à l’image du portedocument et explique que ce qui manque aujourd’hui c’est la personne pouvant
ouvrir tout ou partie du porte-document et lire ce qui s’y trouve, de façon
référencée et utilisable pour le professionnel et pour le patient. Il estime qu’il
devrait n’y avoir qu’une ou deux communautés de référence, avec lesquelles
discuter et définir comment cette interopérabilité entre un système d’utilisation
des données et le DEP peut se faire et sous quelles modalités, tout en respectant
la loi et la protection des données. Il avertit enfin que, si le DEP étatique est
abandonné, chaque institution médicale développera son propre système et il
souligne que l’enjeu est donc aujourd’hui de proposer une base de données qui
intéresse l’économie privée. Actuellement, le serpent se mord la queue, car très
peu de patients utilisent le DEP, ce qui n’attire pas l’économie privée. Et
comme l’utilisation n’est pas efficace ou attirante pour les patients, ils ne s’y
inscrivent pas.
Une députée S demande, au vu de tous les différents défis évoqués (coûts,
manque d’adhésion…), quelle est la position de l’OSP : est-ce que le projet
CARA doit être maintenu ou pas ?
M. Hurni répond qu’il ne lui appartient pas de dire s’il faut arrêter CARA,
mais il estime que, pour pouvoir interrompre un système, il faut prévoir une
alternative. Compte tenu du travail effectué jusqu’ici, il ajoute que le fait que
chaque canton retourne faire sa propre cuisine serait la mauvaise direction à
prendre. Il serait néanmoins intéressant de mieux comprendre quelles sont les
difficultés de la plateforme CARA et pourquoi ce système ne fonctionne pas
mieux. Soulignant que la digitalisation est un processus qui prend du temps,
souvent des années, et qu’il s’agit de processus complexes, il répète que l’idéal
serait aujourd’hui de pouvoir constituer un DEP au niveau national, grâce à
une base de données exhaustive, qui soit utilisable en y greffant différents
usages, selon les spécialités et nécessités des praticiens et institutions.
Une députée Verte s’interroge sur l’importance d’une base de données au
niveau national.
M. Hurni répond que cela rend possible une intervention médicale dans
n’importe quel canton, comme le prévoit la LAMal. Il n’existe pas de tourisme
médical en Suisse, mais une hospitalisation dans un autre canton peut arriver.

M 2986-A

48/51

Si le DEP n’existe qu’au niveau cantonal, l’information ne pourra y être
transmise. Par ailleurs, l’existence d’un DEP unique permettrait aussi à tous
les acteurs d’être formés pour l’utilisation du même dossier, lorsque par
exemple un médecin passerait d’un canton à un autre. Enfin, les entreprises
seront plus intéressées pour développer des systèmes primaires d’utilisation
des données du DEP si celui-ci s’applique à toute la Suisse, plutôt qu’à un seul
canton. M. Hurni estime qu’il est par ailleurs illusoire de penser qu’un seul
canton a les ressources pour construire un outil efficace.
Un député LJS demande comment pousser les patients à adhérer au DEP,
puisque comme M. Hurni l’a dit, si les patients ne s’inscrivent pas, le DEP ne
peut fonctionner.
M. Hurni répond que le législateur fédéral a pensé le DEP de façon qu’il
puisse être mis en concurrence, de façon très fédérale, et a assez peu travaillé
sur l’attractivité du DEP. La loi fédérale pose donc un cadre minimal, car la
Confédération considère que son rôle est de définir les normes minimales de
qualité et non de mettre en place des mesures pour que les patients adhèrent au
DEP. Une large majorité à Berne est par ailleurs convaincue qu’il est
dangereux d’imposer le DEP au patient. M. Hurni réitère le fait que le DEP se
développera à partir du moment où le patient y trouvera un intérêt. Cela
pourrait concerner le suivi des factures, des possibilités de se former, ou encore
la capacité de se connecter à d’autres systèmes, par exemple à un chatbot
médical. La difficulté réside dans le respect de normes très élevées tout en
proposant une utilisation et des prestations utiles. Ce n’est pas encore le cas
aujourd’hui, mais M. Hurni estime que ce qui est fait actuellement est un
précédent nécessaire pour aller de l’avant.
Travaux des 14 mars et 28 mars 2025
Discussion portant sur les amendements
Le président rappelle que la commission a auditionné, la semaine
précédente, le vice-président de l’Organisation suisse des patients. Il rappelle
également que l’auteure de la motion a remanié ses invites, qui sont les
suivantes :
1. à proposer un plan d’action, assorti d’objectifs mesurables et
d’indicateurs de performance pour chaque frein/défi identifié, en particulier :
manque d’adhésion (patients et professionnels de la santé), interopérabilité,
financement du projet ;
2. dans l’hypothèse d’une sortie de CARA pour certains cantons, à analyser
les impacts d’un tel retrait et à proposer une alternative viable, garantissant la
continuité et l’efficacité du DEP pour les patients et les professionnels de santé.

49/51

M 2986-A

Le président demande la position des groupes.
M. Maudet lit la deuxième invite et s’interroge sur l’hypothèse de la sortie
de CARA. Il précise qu’il n’est pas prévu de sortir de CARA, mais plutôt de
changer de prestataire. Il évoque la possibilité d’une extension de CARA ou
d’un rattachement à d’autres plateformes et peine à comprendre cette
hypothèse. Il demande si l’auteure de la motion faisait référence à la Poste.
M. Giannakopoulos indique qu’il pense que cela concerne la sortie de
certains cantons de CARA.
Le président souligne que le département pourrait répondre à cette question
ou que la commission pourrait modifier l’amendement en précisant « dans
l’hypothèse d’une sortie de CARA pour certains cantons, (…) ».
Un député PLR demande s’il existe un risque que Genève sorte de CARA.
M. Maudet répond que non, qu’il n’y a aucune raison pour Genève de
quitter CARA, car c’est dans ce cadre que les investissements ont été réalisés
et que les actifs existent. La question qui se pose est celle du futur prestataire.
Il se dit confiant quant à la capacité de basculer vers une autre plateforme
sérieuse et rappelle qu’ils ont jusqu’au 28 février 2026 pour effectuer cette
transition. Si cela se concrétise, cela signifie que CARA restera la communauté
de référence.
Le président propose, sur cette base et en lien avec la résolution d’un député
PLR adressée à l’Assemblée fédérale reçue cet après-midi, de reporter cet objet
à une prochaine séance afin d’étudier le texte de ce dernier et de lier les deux
objets dans les travaux pour les voter.
Suite des travaux
Le président rappelle que le département s’est interrogé sur la deuxième
invite déposée par l’auteure de la motion, car Genève n’a pas prévu de sortir
de CARA. La commission avait donc décidé d’attendre la position de l’auteure
de la motion, qui a exprimé son souhait de maintenir son amendement.
Une députée S indique, en préambule, que la Poste s’étant retirée du projet
CARA, elle s’est permis d’ajouter au premier amendement : « changement de
logiciel ». En ce qui concerne le second amendement, elle estime qu’il doit être
maintenu : elle considère qu’il est important d’expliquer clairement à la
population le raisonnement du Conseil d’Etat qui justifie le choix de rester dans
CARA, malgré les coûts, le manque d’adhésion et les risques liés à ce système.
La députée S rappelle que le département avait informé la commission (elle
se réfère au PV du 20 septembre 2024) qu’il avait mandaté un expert externe
pour analyser l’éventuelle sortie de CARA. Elle aimerait obtenir cette position

M 2986-A

50/51

de manière claire. Comme la commission interparlementaire de contrôle
débutera ses travaux en septembre 2025, elle estime qu’il est important de
fournir le maximum d’informations d’ici là. Dans cette perspective, elle espère
que la commission votera cette motion avec les deux amendements.
La députée S rappelle les amendements en question :
– à proposer un plan d’action, assorti d’objectifs mesurables et d’indicateurs
de performance pour chaque frein/défi identifié, en particulier : manque
d’adhésion (patients et professionnels de la santé), interopérabilité,
changement de logiciel et financement du projet ;
– dans l’hypothèse d’une sortie de CARA, à analyser les impacts d’un tel
retrait et à proposer une alternative viable, garantissant la continuité et
l’efficacité du DEP pour les patients et les professionnels de santé.
M. Giannakopoulos précise que le département était en train de mener une
analyse, mais celle-ci a été interrompue avec l’annonce du départ de la Poste.
Aujourd’hui, nous sommes dans un nouveau paradigme, celui de créer une
communauté plus large, en collaboration avec une autre communauté. La
question de fond reste : il y a aussi une motion dans le canton de Vaud.
M. Maudet demande à la députée S si elle souhaite que le département
clarifie sa position.
La députée S explique avoir repris les propos du département, dans le
procès-verbal de la séance du 20 septembre 2024, lors de laquelle
M. Giannakopoulos avait indiqué qu’un mandataire externe avait été engagé
pour cette analyse. Elle souhaite maintenant une position claire du département
à ce sujet.
Un député PLR remarque que nous évoluons dans un environnement très
mouvant. Il se questionne sur le timing et demande à M. Maudet quel est
l’horizon auquel il estime que les choses seront plus claires.
M. Maudet répond qu’à brève échéance, dans les semaines à venir, il
devrait y avoir une clarification sur la migration vers un autre prestataire
technique qui se substituerait à CARA. A l’horizon de quelques mois, et
vraisemblablement avant l’été, le département fédéral devrait prendre une
décision sur la question centrale du leadership de CARA, déterminer jusqu’où
cela va aller et comment cela sera intégré dans la loi. Ce sont les deux horizons
de temps qui semblent réalistes et raisonnables. Après ces étapes, des
changements peuvent intervenir rapidement. La Poste imaginait que, en
« tirant la prise », elle forcerait l’Etat à négocier des conditions plus favorables
pour elle. Finalement, ce qui s’est produit c’est que, en se retirant, la Poste a
été confrontée à l’incertitude et a dû discuter avec ses concurrents. La Poste est
maintenant dans une position délicate et cherche à se repositionner, car la

51/51

M 2986-A

perspective du retrait de CARA a réduit ses options de concertation. Cela
pourrait inciter la Confédération à se repositionner et à accélérer les démarches
pour une unification. Cependant, il précise qu’il s’agit pour l’instant de
rumeurs et de spéculations. Le troisième horizon, moins certain, est celui de la
fin de l’année. Mais il est convaincu que des évolutions importantes se
produiront. Le département travaille également sur les perspectives de l’EFAS
et sur le déploiement du nouveau dispositif de financement unique. Il est
évident qu’il faudra revenir à la question de la plateforme unifiée, qui
permettrait une meilleure connaissance des parcours des patients, et que le
département pourrait suivre les propositions de l’auteure de la motion,
aboutissant à une conclusion rapide et à un rapport qui servirait de base pour
la prochaine discussion. Cependant, il souligne le risque que certaines choses
changent dans les semaines à venir.
Le président rappelle que trois députés de cette commission font partie de
la commission intercantonale de contrôle de CARA. Il estime qu’il serait
intéressant d’envoyer un dossier maintenant afin d’envoyer un signal dans le
cadre de cette commission intercantonale, notamment aux autres cantons
romands.
Une députée S pense qu’il est judicieux d’envoyer un dossier dès
maintenant pour fournir des éléments concrets pour cette discussion, qui aura
lieu en septembre. Elle considère que, si des éléments clés et la conclusion du
département sont déjà disponibles, cela facilitera le travail de la commission
intercantonale.
M. Giannakopoulos rappelle qu’il existe une obligation fédérale. Les
choses sont en mouvement. Il mentionne également que le problème
d’interopérabilité reste entier, et que la situation pourrait évoluer en fonction
des décisions prises au niveau des chambres fédérales.
Un député PLR estime qu’il vaut la peine de voter la motion.
Une députée Verte suit ce sujet avec à la fois intérêt et inquiétude. Elle se
ralliera à la position du PS et à l’amendement général de l’auteure de la motion.
Une députée MCG indique que le MCG votera l’amendement et
probablement aussi la motion.
Un député UDC soutient également cette motion et l’amendement proposé.
L’UDC est également préoccupée par ce dossier, notamment après les
auditions, dont celle du Prof. Lovis. Il est clairement indiqué qu’il n’est pas
envisageable de sortir de CARA, mais des questions subsistent quant à la
pertinence de rester dans CARA.